Gisteren zijn we dus naar het Erasmus MC in Rotterdam geweest. Wat een ziekenhuis zeg, heel erg groot… echt niet normaal. Een Universitair ziekenhuis ook.
We vertrokken om 8.45 uur . Met moeite kwamen we Beverwijk uit, vanwege wegomleggingen. En ook op de A4 was er in de ochtend vroeg vertraging, maar gelukkig was dat over toen wij er langs kwamen. Desondanks hebben we er toch ruim 2 uur over gedaan voor we er waren. Eenmaal aangekomen moest ik me melden om me officieel als patiënt in te laten schrijven. Om 10.50 zaten we in de wachtkamer van de arts waar wij verwacht werden…
Ik werd gezien door een arts-assistent van Neurologie, nog één maand en dan is deze dokter zelf ook neuroloog.
Het was een rustige, geduldige man, heel fijn. Ik voelde me echt gehoord.
Hij stelde eerst heel veel vragen. Ik stond versteld van alles waar hij aan dacht. Daarna deed hij diverse onderzoeken die bij elkaar wel een uur duurden. O.a. een lichamelijk onderzoek en ook een geheugentest. Simpel, maar helaas, dat ging niet zo goed, de vergeetachtigheid is nog steeds bar en boos. Toen invuloefeningen, tekeningen natekenen, etc. …dat ging prima.
Nadat hij alles in zijn computer had gezet ging hij naar zijn meerdere om zijn bevindingen te bespreken. Een neuroloog die ik nog niet heb gezien maar dus wel mee te maken krijg. In de tussentijd hebben wij onze boterhammen opgegeten.
Toen hij terug kwam vertelde hij wat ze wilden gaan doen. Om te beginnen toch weer diverse onderzoeken, wat ook wel te verwachten was natuurlijk. Ook een paar opnieuw, de lumbaalpunctie en de MRI scan van het hoofd o.a., want die zijn alweer van te lang geleden, dus niet actueel genoeg. Daarvoor moet ik dan weer naar het Erasmus MC. Dan een CT-scan van borst en buik en een echo van een rare bult in mijn nek. Deze probeert hij in de Medische kliniek Velsen of mogelijk in het Rode Kruis Ziekenhuis te regelen, dat scheelt weer reizen voor ons.
Maar wij vinden het allemaal prima, want hoewel wij wel het idee hebben dat sommige dingen verbeterd waren, want dat is echt zo, duurt het allemaal heel lang en de illusie dat dit allemaal vanzelf weer over gaat, hebben we helaas niet meer.
Ergens moet er een ontsteking zitten want mijn hersenen en mijn lichaam communiceren niet zoals het hoort De artsen, en wij natuurlijk ook, willen echt weten wat de oorzaak is. Eerst moet dat uitgezocht worden voor er een mogelijke behandeling wordt opgestart. En natuurlijk geldt dat ook voor mijn kinderen en alle andere lieve mensen om ons heen.
Dus zijn we heel blij dat er aandacht aan besteed wordt, wij hebben hier echt allebei een goed gevoel over. Het blijft wel spannend. Gaan ze iets vinden? En zoja wat? En is er een remedie voor?
Dus ja, ik zit nog wel even in de medische molen… tot de volgende keer maar weer! Ik bedank iedereen bij voorbaat voor de belangstelling en voor het lezen van dit berichtje!
Het is niet anders, maar gelukkig is er een afspraak in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik word op 25 mei om 11.00 uur verwacht. Afdeling Neuro-auto-immuun. Het duurt nog even, weet dit sinds vorige week pas. Dus nog 3.5 week. Wie weet wat ze willen doen, misschien onderzoeken opnieuw? Ik zie het wel.
Want het blijft raar dat er met de reguliere onderzoeken geen duidelijkheid komt. Dus nog maar weer even geduld hebben!
Voel me regelmatig wel wat beter, maar ben nog erg wankel hoewel ik de rollator in huis niet meer gebruik. Wel nog steeds heel snel moe. Dat beperkt me in lopen buiten en dat is heel jammer. Ik zit dus nog regelmatig in de rolstoel, maar loop er ook wel eens achter. Mijn ogen hebben het ook moeilijk. Ik lees veel en soms kan dat niet omdat ik nog steeds heel vaak wazig zie of dubbel.
Van vrijdag t/m maandag a.s. ga ik nog weer een paar dagen bij Diana en Bertus logeren, die dat heel erg leuk vinden. Dus dat wordt vast heel gezellig. Maandag ben ik jarig en dan komt Jan me weer ophalen! Heb er zin in! En Jan vindt het heel leuk voor me en misschien zijn een paar dagjes rust voor hem ook wel lekker. Dat zal hij vast zo wel ervaren.
Jan is echt super! Lief, behulpzaam, wast, kookt, maakt schoon, doet de boodschappen en is dus echt een supermantelzorger! Zolang hij zijn ding kan doen en niet allerlei mensen zich ermee bemoeien gaat het ook goed met hem.
Ik rommel ook regelmatig wat in huis, kleine klusjes, die ik hem graag uit handen neem.
Binnenkort gaan we kijken voor wat planten om het balkon weer aan te kleden. De bougainvilles die ik vorig jaar had waren prachtig, hebben zelfs 2x gebloeid, maar om te bewaren zijn ze niet zo geschikt. En eigenlijk zijn dat wel planten waar ik naar uitkijk. En natuurlijk worden de bakken die aan het balkon hangen ook weer gevuld.
De planning was dat ik in juni naar de 50e verjaardag van mijn zoon zou gaan, had al een appartementje geboekt in het complex waar ik destijds ook verbleef in de winter, maar dat heb ik afgezegd. Eerst in maart, daarna verplaatst naar juni, maar alleen zie ik zo’n reis niet echt zitten. Dus dat komt wel een andere keer. Wel jammer want als je kind een halve eeuw wordt is dat toch wel een speciale verjaardag. Gelukkig is hij hier geweest in maart, toen had ik hem 1.5 jaar niet gezien.
Ook zitten we te denken om weer een keer een cruise te maken, waarheen weten we nog niet. Een reis naar het noorden of naar het zuiden, we gaan het wel zien. Geen haast mee, maar het lijkt ons weer heerlijk zo te worden verwend als we meemaakten op de vorige reizen, zee- en riviercruises. En weer eens andere havens aandoen is altijd leuk.
Bedankt lieve lezers voor de aandacht! En het wordt wel heel saai, maar helaas kan ik niets anders zeggen dan… wordt vervolgd!
Vanmorgen om 7.45 uur belde de neuroloog zoals gisteren afgesproken.
Wederom ging er voorafgaand aan dit telefoontje iets niet helemaal zoals het hoorde… maar daar raken we onderhand wel aan gewend.
Het bloed dat was afgenomen op 23 maart in het Rode Kruis ziekenhuis moest op diverse antistoffen worden onderzocht in het Erasmus MC in Rotterdam, dus daar werd het via het RKZ naartoe gestuurd.
We hadden wel verwacht dat het niet binnen een week bekend zou zijn, maar uiteindelijk duurde het nog 3 weken, omdat het Erasmus de uitslag van de onderzoeken naar het laboratorium in het RKZ had gestuurd, terwijl het door de Medische kliniek Velsen was geïnitieerd. En het RKZ geen actie ondernam.
Het MKV nam contact op met het RKZ en moesten toen wachten tot eea was doorgestuurd, we weten niet hoe lang geleden het daar was binnen gekomen.
Uitslag: Er waren geen aantoonbare oorzaken te vinden… hij had overlegd met collega’s. Helaas? Ja misschien wel, maar het zij zo.
Het voorstel van de neuroloog: Een consult in het Erasmus MC in Rotterdam.
Natuurlijk ga ik daarmee akkoord, daar zitten echt de hele knappe koppen, de neuroloog noemde ze de experts ontstekingsreacties. Dus weer een stap verder. Wordt geregeld door MKV (Neurologie).
Dus hopelijk krijg ik binnenkort bericht van er het Erasmus met (een voorstel voor) een afspraak.
Hoewel mijn Jan eigenlijk nog steeds alles doet. En daar ben ik zo dankbaar voor ❤️. En Diana bijna elke week 2x komt, zij strijkt dan als het nodig is en we gaan naar buiten of even naar de winkels. Ook een feestje elke keer als ze komt natuurlijk 💞.
In mijn hoofd is het vaak nog een warboel. Ik tril soms zomaar over mijn hele lichaam, hoewel je dat niet ziet, het voelt alsof het van binnen gebeurt. De vergeetachtigheid is heel erg lastig, hopelijk trekt dat ook weer bij, maar ik heb absoluut geen dementie, dat hebben ze wel kunnen zien via de onderzoeken.
De bloeddruk is onder controle en de diabetes gaat de goede kant op, insuline spuiten gaat prima, de eenheden zijn nog niet helemaal goed ingesteld, maar dat zal niet lang meer duren. Kan alleen in stapjes worden opgehoogd, dus elke week belt de Poh 2 keer om de waardes te horen en dan de eenheden door te geven. Hopelijk scheelt dat ook voor wat betreft mijn zicht, want dat is nog heel vaak troebel of dubbel en super vermoeiend. Autorijden is er helaas dus voorlopig nog niet bij.
Als ik naast Jan zit in de auto en ik zie tegenliggers aankomen die dubbel zijn, rijden wij er, zoals ik het dan zie, gewoon tussendoor…
Ik val nog regelmatig op mijn stoel in slaap, dan ben ik wel erg moe, waarvan? Vraag dat maar niet, soms stelt het echt niks voor waar ik mijn energie voor heb gebruikt.
Maar ik durf toch wel voorzichtig te zeggen dat het beter gaat.
Ik gebruik in huis in ieder geval geen rollator meer en ik loop af en toe ook achter de rolstoel buiten. Langzamerhand wat dingen in huis doen is ook prettig, een wasje opvouwen, tafel dekken, aardappels schillen, groente schoonmaken, beetje stof afnemen, bed opmaken, plantjes water geven, enzovoort.
Met de rolstoel en de douchestoel ben ik nog steeds heel blij, die mag ik gelukkig nog een poosje gebruiken, gratis!
Helaas heb ik de laatste maanden erg weinig geblogd. En voorlopig is dit ook het laatste logje voor de komende tijd. Ik neem weer een pauze.
Dit wordt een bericht over mijn gezondheid van het laatste halfjaar.
Het zal wel een aardig stukje worden, tenslotte is mijn blog ook een beetje mijn naslagwerk. Dus als je er niet in geïnteresseerd bent, helemaal niet erg, haak gerust af.
Waarom ik hierover schrijf? Dat leg ik hier uit.
Het laatste halfjaar heb ik erg veel last gehad om mijn diabetes onder controle te houden. Mensen met diabetes 2 kunnen misschien wel helpen meedenken door hun ervaring. Wat klopt en wat klopt niet. Ik gebruikte al heel lang dezelfde medicijnen, 3x metformine 500 en 3x gliclazide 80. Had nooit ergens last van. Toch bleek het op een bepaald moment niet meer voldoende.
Nou moet ik eerlijk zeggen dat ik de ernst van deze ziekte altijd nogal gebagateliseerd heb. Dom natuurlijk want het is bloedserieus.
In Zeist was mij bij de huisarts verteld dat als deze combi niet meer voldoende zou zijn, ik zou moeten gaan spuiten met insuline. Dat wilde ik niet. Dan maakte ik weer serieus werk van mogelijkheden die zouden kunnen helpen het tegen te houden: ‘bewegen’ en goed opletten met suikers.
Echt heel erg heb ik me er nooit in verdiept, ook dom… Inmiddels weet ik dat het om de koolhydraten in de voeding gaat. En dan met name de gezonde koolhydraten.
Hier in Beverwijk werd mij verteld dat er nog meer mogelijkheden waren, simpel een andere pil erbij. Die kreeg ik (Januvia) uiteindelijk eind mei 2022. Ik moet er echt bij zeggen dat ik nog nooit een bijwerking heb gehad van welk medicijn dan ook.
Helaas, Ik kreeg maagpijn, net in onze vakantie naar Noorwegen. En slikte in die week 1 extra pilletje per dag voor mijn maag. Is geen oplossing maar voor dat weekje wel.
Thuisgekomen contact opgenomen met de huisarts. De combi Januvia en een van de pilletjes die ik slikte ivm hoge bloeddruk “Amlodipine” zou ook de oorzaak kunnen zijn. Dus gestopt met die laatste en 2 weken een staatje bijgehouden.
De maagpijn bleef weg, dus de oorzaak was waarschijnlijk toch wel deze combi. Dus gestopt met Amlodipine.
Helaas, behalve de maagpijn, bleef ik wel last van de klachten die ik erbij had houden en die werden eigenlijk steeds erger.
Ik was extreem vermoeid, had minder eetlust waardoor ik in 4 maanden 6 kilo afviel, niet heel veel en ik kon het wel missen maar dereden was niet fijn. Ik had constant een algeheel malaise-gevoel, vaak hoofdpijn, ik liep slecht en had nog meer vervelende dingen. Omdat ik de schuld niet echt bij de Januvia legde bleef ik deze doorslikken. Tot 1 november.
Ik besloot naar de huisarts te gaan, er was duidelijk iets niet goed, en legde uit wat er aan de hand was. Hij liet op 10 punten mijn bloed onderzoeken. Uitslag: niks aan de hand, alles was oké. Maar ik moest wel stoppen met Januvia. Daar kon ik kennelijk toch niet tegen. Dat was rond 1 november.
Er was nog een alternatief, Trajenta. Daar begon ik pas 2 wkn later mee. Allemaal tijdverlies.
Na 2 dagen kreeg ik vreselijke jeuk én pijn op mijn buik. Echt gekmakend. Dus weer doorgegeven aan de dokter+E, (E = de diabetes-verpleegkundige). Ik kreeg te horen dat ze in het ‘grote boek over medicijnen en hun bijwerkingen’ er niets over kon vinden. Hé wat vreemd zei ik in de bijsluiter (die ik nooit lees, pas als er iets raars aan de hand is zoals dit) staat het wel.
Ja, dat is door de fabrikant erop gezet was haar antwoord… Raar, vond ik het, maar op internet kwam ik het ook tegen gewoon bij het medicijn, helaas kon Netelroos als bijwerking optreden. Nog één dag doorgeslikt, maar toen al gestopt. Dus slechts 3 dagen gebruikt.
Toen kreeg ik weer medicijnen om die Netelroos te bedwingen. Nachten niet geslapen en anti-allergiepilletjes gekregen (voorgeschreven door mijn dermatoloog waar ik in de tussentijd een afspraak had, E. vroeg of ik het meteen even met deze dokter wilde bespreken), smeerseltjes waaronder hormoonzalf, dat wilde ik eigenlijk ook niet gebruiken en 3×2 paracetamolletjes tegen de pijn. Ook zo tegenstrijdig. Ik las dat bij jeuk pijnstillers niet handig zijn, die bestrijden dan wel de pijn, maar de jeuk komt dubbel zo hard weer terug. Ja wat moet je dan? Wie moet je geloven? Na 6 dagen was het gelukkig zo goed als weg.
Ik had nu geen alternatief meer en nog niks bereikt…
Toen kreeg ik de boodschap van E. dat ik de Gliclazide 80 die ik slikte, maar moest verhogen en daar tijdelijk 4 van nemen tot ik voor de volgende afspraak op 16 januari de jaarcontrole voor diabetes zou krijgen.
Na 3 dagen kreeg ik een telefoontje van de Apotheker. Het recept dat binnen was gekomen kon niet worden uitgegeven, omdat 3/daags het maximum was. Het moest de pil met dezelfde naam worden, maar met een andere werking, Gliclazide 30. Van deze mocht ik er dan ’s morgens 4 tegelijk nemen, die dan hele dag door kleine beetjes medicijn zouden loslaten. Het effect met die andere zou hetzelfde zijn.
Ik had contact met E. en zij zei dat ze het nieuwe recept door zou sturen. Maar ik moest voorlopig die eerste blijven slikken. Ik haal die order bij de apotheek er wel uit, dat komt dan de 16e januari wel.
Op dinsdag 6 december kreeg ik bericht dat ik het medicijn uit de kluis kon halen. Maar we gingen op vakantie dus ik liet het maar zo. Ik zou eigenlijk nog niets moeten krijgen.
Jan ging te rade bij zijn oudste dochter. Zij kwam in het wknd naar Beverwijk en beloofde me een reservepriksetje mee te nemen dat ik mocht houden. Dan kon ik het mooi uit gaan proberen. Ze heeft Diabetes 1 vanaf haar 12e en tegenwoordig heeft ze een sensor en in geval van nood een extra priksetje. Dus ik was blij.
Ze heeft het me geleerd en de glucose waarde was regelmatig hoog. Nog meer handen gaan wassen dan ik normaal doe, vooral vlak voor het prikken. Dat zou beter zijn.
Ik wilde toch zeker weten van de huisarts dat dit oké was en belde op woensdag 7 dec. Hij was weer niet te bereiken. Er werd een belafspraak gemaakt voor de volgende dag. Ik vroeg om hoe laat…? Dat bekijkt hij zelf werd er gezegd. waarschijnlijk tijdens het middaguur (in mijn beleving was dat tussen 12 en 13.00 uur). Mijn dochter belde om 14.10 en vroeg of ik al wat gehoord had. Nee dus… dus we hingen best wel snel op. Pas’ s avonds zag ik dat hij wel gebeld had en wel om 14.14 (2x binnen 1 minuur) maar hij heeft niets ingesproken en het ook niet nog eens geprobeerd. Slordig vond ik dat.
Op vrijdag belde ik weer de praktijk. Ze waren in overleg en het bandje zei dat ik moest bevestigen als ik teruggebeld kon worden. Ja gezegd en ik kreeg een tijd. Tussen 13.10 en 13.25 zou dat zijn. Er is niet meer gebeld.
Dit soort dingen, ik kan er zo slecht tegen.
Op zondag zouden we op vakantie en ik voelde me echt niet goed. Maar ik dacht, deze vakantie laat ik me echt niet ook afnemen. Want op 25 november werd mijn oudste kleindochter Maria 21 jaar en ik zou 5 dagen naar Gran Canaria gaan, waar mijn zoon woont met zijn gezin. Ik kon niet weg. Zat net in die Netelroostijd.
De vakantie was heel leuk, een Kerstmarktenriviercruise. 1 dag in de bus naar Straatsburg en daar gingen we op het schip. We pakten in Arnhem een hotelletje want het was steeds slecht weer (ijzel etc. en we wilden niet in files met ongelukken terecht komen) en moesten al om 9.00 uur in Arnhem zijn, dat was een goed idee. We hebben erg lekker gegeten met een Diner Cheque die ik nog had. Een mooie rit in de bus, met lunch en om 19.00 uur waren we in Straatsburg. De volgende dag de kerstmarkten bezocht daar en weer afzakkend terug naar Arnhem. Mooie steden bezocht, maar ik was constant hondsmoe en liep erg slecht dus we zijn op maar 3 verschillende kerstmarkten geweest, in Straatsburg, Rüdesheim en Heidelberg. Maar allemaal heel kort. De laatste stop was Koblenz, waar we al eens geweest waren en die hebben we overgeslagen.
E. was ook vaak in de war en vergat veel. Het was volgens haar niet nodig dat ik zelf ging prikken. Misschien is dat normaal hoor als je alleen pillen slikt. Een keer per 3 mnd op de praktijk een controle was volgens haar voldoende. En… ik zou de meter, de prikpen + lancetten met naalden + stripjes zelf moeten betalen en dat was erg duur. Als ik zou moeten spuiten zou ik alles vergoed krijgen. Ik ben dat gaan uitzoeken maar ik vond het wel meevallen.
Twee weken voor onze vakantie op 12 december zei ik tegen Jan: Ik ga als ik terug ben gewoon zelf alles kopen wat ik nodig heb want ik wéét gewoon niet hoe ik zit. En dat vond ik steeds lastiger worden.
Ook vergat ze veel kleine afspraakjes die we maakten tijdens de consulten. Ze schreef het niet op en zei later dat ze dat niet meer wist, of verontschuldigde zich dat ze het was vergeten.
Ze belde niet toen ik een belafspraak had. Ik belde dan de volgende dag en dan kwamen de excuses met de woorden… het kwam er niet van.
Ze moest constant raad vragen aan haar collega die al klaar was met de opleiding waar zij nog mee bezig was. Geeft niet iedereen moet kunnen leren maar vond het heel vervelend worden.
Als ik weet wat ik wil weten bel ik u zei ze. Maar helaas dat gebeurde niet.
De druppel was voor mij toen ze zei dat ze het recept dat ze naar de Apotheek had gestuurd zou cancelen. Dat heeft ze dus niet gedaan.
Na de vakantie kreeg ik weer een berichtje dat ik het medicijn kon ophalen in de Apotheek. Dus Jan haalde ze voor me op. En… weer een verrassing, het waren gewoon de tabletten waarvan ik er voor nog 3 mnd voorraad had. Niet de vervanger… grrrr
Bovendien had ik nog steeds ook geen vervanger voor de hoge bloeddrukpil, wat ik heel vreemd vond, maar ik kan er niet over oordelen, ik ben geen dokter en geloof gewoon wat hij/zij of E. zegt. En ik mocht niet tussendoor meten…
Maar nu niet mee… Ik werd steeds beroerder, lopen ging steeds slechter en de moeheid ook. In mij hoofd voelde het raar, maar echt hoofdpijn had ik niet meer. Op zondag 1 januari had Jan alle kids en kleinkids (ook mijn dochter en schoonzoon natuurlijk) uitgenodigd om oliebollen te komen eten. Een schoondochter vroeg hoe het met me ging. Ik antwoordde Mwah, niet goed.
Dit logje is wel een beetje heel erg lang…. sorry! Morgen nog een klein stukje!
Zwijmelen op Zaterdag…bestaat sinds 17 november 2012, dus inmiddels 10 hele jaren!
Klik HIER om naar mijn eerste zwijmelinzending te gaan, dezelfde als vandaag trouwens, om het te vieren! In het leven geroepen door onze, door velen gemiste, vriendin/blogster MARJA!
Otis Redding vind ik een geweldige zanger. Al zijn nummers zijn meestal heel gevoelig. Een zanger die helaas al heel jong is overleden, helaas zoals meerdere vooral Amerikaanse zangers, door een vliegtuigongeluk.
Het onderstaande nummer vind ik echt geweldig, gevoelig en het heeft ook nog met water te maken en als ik ergens ook dol op ben is het op water.
“Sitting on the dock of the bay”
Een fijn weekend allemaal!
Voor meer zwijmelen kijk even bij Natasja van ’t Pumpke!
Het nummer “Ritme van de Regen” uit 1963 was een van de eerste nummers die ik van hem hoorde en meteen een heerlijk nummer vond. Ook zijn Engelse versie vond ik heel erg mooi!
Ik heb hem ook wel eens zien optreden in een dansgelegenheid in Amsterdam. Dat was in 1968 of zo. Geweldig om hem meerdere nummers te horen en zien zingen.
Wat ik ook heel erg leuk vond als 13-jarig meisje was dat hij over mijn naam zong “Trees”, ook uit 1963. Ik was nooit blij met mijn voornaam maar dit was toch wel bijzonder.
Een aantal nummers vond ik helemaal niks… bijvoorbeeld “Malle Babbe” en “Jan Klaassen de Trompetter”. Hoewel beide nummers een goede hitnotering kregen.
Het gaat niet goed met Rob en de Ziekte van Parkinson die hem teistert maakt op dit moment dat hij eigenlijk bijna niets meer kan. Hij is nu net zo oud als mijn moeder was die overleed op haar 79e en ook leed aan Parkinson/dementie. Hij wordt in december 80 jaar. Ik wens hem veel sterkte toe in deze laatste levensfase.
Vroeger en Nu
“Ritme van de Regen”
Beetje aan de late kant weer vandaag, maar ik vouw me niet meer op in allerlei kreukels om op vrijdag de zwijmel al te plannen voor zaterdagochtend.
Voor meer zwijmelen kijk even bij Natasja van ’t Pumpke!
Het onderstaande nummer is uit 1968 en hoorde ik laatst weer op een Spotify playlist met muziek uit de 60-er jaren. Een heerlijk nummer. Ook het nummer “Baby, now that I’ve found you” was een topper! Ondanks het grote aantal bandleden, waarvan er ook een aantal zongen was lang niet alle zang echt zuiver, maar daar was deze band niet de enige in.
“Build Me Up Buttercup”
Een mooie rest van het weekend gewenst, wat een heerlijk weer hebben we toch nog steeds!
Voor meer zwijmelen kijk even bij Natasja van ’t Pumpke!
Iris Papilio - Regenboogvlinder 