Vanmorgen om 7.45 uur belde de neuroloog zoals gisteren afgesproken.
Wederom ging er voorafgaand aan dit telefoontje iets niet helemaal zoals het hoorde… maar daar raken we onderhand wel aan gewend.
Het bloed dat was afgenomen op 23 maart in het Rode Kruis ziekenhuis moest op diverse antistoffen worden onderzocht in het Erasmus MC in Rotterdam, dus daar werd het via het RKZ naartoe gestuurd.
We hadden wel verwacht dat het niet binnen een week bekend zou zijn, maar uiteindelijk duurde het nog 3 weken, omdat het Erasmus de uitslag van de onderzoeken naar het laboratorium in het RKZ had gestuurd, terwijl het door de Medische kliniek Velsen was geïnitieerd. En het RKZ geen actie ondernam.
Het MKV nam contact op met het RKZ en moesten toen wachten tot eea was doorgestuurd, we weten niet hoe lang geleden het daar was binnen gekomen.
Uitslag: Er waren geen aantoonbare oorzaken te vinden… hij had overlegd met collega’s. Helaas? Ja misschien wel, maar het zij zo.
Het voorstel van de neuroloog: Een consult in het Erasmus MC in Rotterdam.
Natuurlijk ga ik daarmee akkoord, daar zitten echt de hele knappe koppen, de neuroloog noemde ze de experts ontstekingsreacties. Dus weer een stap verder. Wordt geregeld door MKV (Neurologie).
Dus hopelijk krijg ik binnenkort bericht van er het Erasmus met (een voorstel voor) een afspraak.
Hoewel mijn Jan eigenlijk nog steeds alles doet. En daar ben ik zo dankbaar voor ❤️. En Diana bijna elke week 2x komt, zij strijkt dan als het nodig is en we gaan naar buiten of even naar de winkels. Ook een feestje elke keer als ze komt natuurlijk 💞.
In mijn hoofd is het vaak nog een warboel. Ik tril soms zomaar over mijn hele lichaam, hoewel je dat niet ziet, het voelt alsof het van binnen gebeurt. De vergeetachtigheid is heel erg lastig, hopelijk trekt dat ook weer bij, maar ik heb absoluut geen dementie, dat hebben ze wel kunnen zien via de onderzoeken.
De bloeddruk is onder controle en de diabetes gaat de goede kant op, insuline spuiten gaat prima, de eenheden zijn nog niet helemaal goed ingesteld, maar dat zal niet lang meer duren. Kan alleen in stapjes worden opgehoogd, dus elke week belt de Poh 2 keer om de waardes te horen en dan de eenheden door te geven. Hopelijk scheelt dat ook voor wat betreft mijn zicht, want dat is nog heel vaak troebel of dubbel en super vermoeiend. Autorijden is er helaas dus voorlopig nog niet bij.
Als ik naast Jan zit in de auto en ik zie tegenliggers aankomen die dubbel zijn, rijden wij er, zoals ik het dan zie, gewoon tussendoor…
Ik val nog regelmatig op mijn stoel in slaap, dan ben ik wel erg moe, waarvan? Vraag dat maar niet, soms stelt het echt niks voor waar ik mijn energie voor heb gebruikt.
Maar ik durf toch wel voorzichtig te zeggen dat het beter gaat.
Ik gebruik in huis in ieder geval geen rollator meer en ik loop af en toe ook achter de rolstoel buiten. Langzamerhand wat dingen in huis doen is ook prettig, een wasje opvouwen, tafel dekken, aardappels schillen, groente schoonmaken, beetje stof afnemen, bed opmaken, plantjes water geven, enzovoort.
Met de rolstoel en de douchestoel ben ik nog steeds heel blij, die mag ik gelukkig nog een poosje gebruiken, gratis!
Helaas heb ik de laatste maanden erg weinig geblogd. En voorlopig is dit ook het laatste logje voor de komende tijd. Ik neem weer een pauze.
Dit wordt een bericht over mijn gezondheid van het laatste halfjaar.
Het zal wel een aardig stukje worden, tenslotte is mijn blog ook een beetje mijn naslagwerk. Dus als je er niet in geïnteresseerd bent, helemaal niet erg, haak gerust af.
Waarom ik hierover schrijf? Dat leg ik hier uit.
Het laatste halfjaar heb ik erg veel last gehad om mijn diabetes onder controle te houden. Mensen met diabetes 2 kunnen misschien wel helpen meedenken door hun ervaring. Wat klopt en wat klopt niet. Ik gebruikte al heel lang dezelfde medicijnen, 3x metformine 500 en 3x gliclazide 80. Had nooit ergens last van. Toch bleek het op een bepaald moment niet meer voldoende.
Nou moet ik eerlijk zeggen dat ik de ernst van deze ziekte altijd nogal gebagateliseerd heb. Dom natuurlijk want het is bloedserieus.
In Zeist was mij bij de huisarts verteld dat als deze combi niet meer voldoende zou zijn, ik zou moeten gaan spuiten met insuline. Dat wilde ik niet. Dan maakte ik weer serieus werk van mogelijkheden die zouden kunnen helpen het tegen te houden: ‘bewegen’ en goed opletten met suikers.
Echt heel erg heb ik me er nooit in verdiept, ook dom… Inmiddels weet ik dat het om de koolhydraten in de voeding gaat. En dan met name de gezonde koolhydraten.
Hier in Beverwijk werd mij verteld dat er nog meer mogelijkheden waren, simpel een andere pil erbij. Die kreeg ik (Januvia) uiteindelijk eind mei 2022. Ik moet er echt bij zeggen dat ik nog nooit een bijwerking heb gehad van welk medicijn dan ook.
Helaas, Ik kreeg maagpijn, net in onze vakantie naar Noorwegen. En slikte in die week 1 extra pilletje per dag voor mijn maag. Is geen oplossing maar voor dat weekje wel.
Thuisgekomen contact opgenomen met de huisarts. De combi Januvia en een van de pilletjes die ik slikte ivm hoge bloeddruk “Amlodipine” zou ook de oorzaak kunnen zijn. Dus gestopt met die laatste en 2 weken een staatje bijgehouden.
De maagpijn bleef weg, dus de oorzaak was waarschijnlijk toch wel deze combi. Dus gestopt met Amlodipine.
Helaas, behalve de maagpijn, bleef ik wel last van de klachten die ik erbij had houden en die werden eigenlijk steeds erger.
Ik was extreem vermoeid, had minder eetlust waardoor ik in 4 maanden 6 kilo afviel, niet heel veel en ik kon het wel missen maar dereden was niet fijn. Ik had constant een algeheel malaise-gevoel, vaak hoofdpijn, ik liep slecht en had nog meer vervelende dingen. Omdat ik de schuld niet echt bij de Januvia legde bleef ik deze doorslikken. Tot 1 november.
Ik besloot naar de huisarts te gaan, er was duidelijk iets niet goed, en legde uit wat er aan de hand was. Hij liet op 10 punten mijn bloed onderzoeken. Uitslag: niks aan de hand, alles was oké. Maar ik moest wel stoppen met Januvia. Daar kon ik kennelijk toch niet tegen. Dat was rond 1 november.
Er was nog een alternatief, Trajenta. Daar begon ik pas 2 wkn later mee. Allemaal tijdverlies.
Na 2 dagen kreeg ik vreselijke jeuk én pijn op mijn buik. Echt gekmakend. Dus weer doorgegeven aan de dokter+E, (E = de diabetes-verpleegkundige). Ik kreeg te horen dat ze in het ‘grote boek over medicijnen en hun bijwerkingen’ er niets over kon vinden. Hé wat vreemd zei ik in de bijsluiter (die ik nooit lees, pas als er iets raars aan de hand is zoals dit) staat het wel.
Ja, dat is door de fabrikant erop gezet was haar antwoord… Raar, vond ik het, maar op internet kwam ik het ook tegen gewoon bij het medicijn, helaas kon Netelroos als bijwerking optreden. Nog één dag doorgeslikt, maar toen al gestopt. Dus slechts 3 dagen gebruikt.
Toen kreeg ik weer medicijnen om die Netelroos te bedwingen. Nachten niet geslapen en anti-allergiepilletjes gekregen (voorgeschreven door mijn dermatoloog waar ik in de tussentijd een afspraak had, E. vroeg of ik het meteen even met deze dokter wilde bespreken), smeerseltjes waaronder hormoonzalf, dat wilde ik eigenlijk ook niet gebruiken en 3×2 paracetamolletjes tegen de pijn. Ook zo tegenstrijdig. Ik las dat bij jeuk pijnstillers niet handig zijn, die bestrijden dan wel de pijn, maar de jeuk komt dubbel zo hard weer terug. Ja wat moet je dan? Wie moet je geloven? Na 6 dagen was het gelukkig zo goed als weg.
Ik had nu geen alternatief meer en nog niks bereikt…
Toen kreeg ik de boodschap van E. dat ik de Gliclazide 80 die ik slikte, maar moest verhogen en daar tijdelijk 4 van nemen tot ik voor de volgende afspraak op 16 januari de jaarcontrole voor diabetes zou krijgen.
Na 3 dagen kreeg ik een telefoontje van de Apotheker. Het recept dat binnen was gekomen kon niet worden uitgegeven, omdat 3/daags het maximum was. Het moest de pil met dezelfde naam worden, maar met een andere werking, Gliclazide 30. Van deze mocht ik er dan ’s morgens 4 tegelijk nemen, die dan hele dag door kleine beetjes medicijn zouden loslaten. Het effect met die andere zou hetzelfde zijn.
Ik had contact met E. en zij zei dat ze het nieuwe recept door zou sturen. Maar ik moest voorlopig die eerste blijven slikken. Ik haal die order bij de apotheek er wel uit, dat komt dan de 16e januari wel.
Op dinsdag 6 december kreeg ik bericht dat ik het medicijn uit de kluis kon halen. Maar we gingen op vakantie dus ik liet het maar zo. Ik zou eigenlijk nog niets moeten krijgen.
Jan ging te rade bij zijn oudste dochter. Zij kwam in het wknd naar Beverwijk en beloofde me een reservepriksetje mee te nemen dat ik mocht houden. Dan kon ik het mooi uit gaan proberen. Ze heeft Diabetes 1 vanaf haar 12e en tegenwoordig heeft ze een sensor en in geval van nood een extra priksetje. Dus ik was blij.
Ze heeft het me geleerd en de glucose waarde was regelmatig hoog. Nog meer handen gaan wassen dan ik normaal doe, vooral vlak voor het prikken. Dat zou beter zijn.
Ik wilde toch zeker weten van de huisarts dat dit oké was en belde op woensdag 7 dec. Hij was weer niet te bereiken. Er werd een belafspraak gemaakt voor de volgende dag. Ik vroeg om hoe laat…? Dat bekijkt hij zelf werd er gezegd. waarschijnlijk tijdens het middaguur (in mijn beleving was dat tussen 12 en 13.00 uur). Mijn dochter belde om 14.10 en vroeg of ik al wat gehoord had. Nee dus… dus we hingen best wel snel op. Pas’ s avonds zag ik dat hij wel gebeld had en wel om 14.14 (2x binnen 1 minuur) maar hij heeft niets ingesproken en het ook niet nog eens geprobeerd. Slordig vond ik dat.
Op vrijdag belde ik weer de praktijk. Ze waren in overleg en het bandje zei dat ik moest bevestigen als ik teruggebeld kon worden. Ja gezegd en ik kreeg een tijd. Tussen 13.10 en 13.25 zou dat zijn. Er is niet meer gebeld.
Dit soort dingen, ik kan er zo slecht tegen.
Op zondag zouden we op vakantie en ik voelde me echt niet goed. Maar ik dacht, deze vakantie laat ik me echt niet ook afnemen. Want op 25 november werd mijn oudste kleindochter Maria 21 jaar en ik zou 5 dagen naar Gran Canaria gaan, waar mijn zoon woont met zijn gezin. Ik kon niet weg. Zat net in die Netelroostijd.
De vakantie was heel leuk, een Kerstmarktenriviercruise. 1 dag in de bus naar Straatsburg en daar gingen we op het schip. We pakten in Arnhem een hotelletje want het was steeds slecht weer (ijzel etc. en we wilden niet in files met ongelukken terecht komen) en moesten al om 9.00 uur in Arnhem zijn, dat was een goed idee. We hebben erg lekker gegeten met een Diner Cheque die ik nog had. Een mooie rit in de bus, met lunch en om 19.00 uur waren we in Straatsburg. De volgende dag de kerstmarkten bezocht daar en weer afzakkend terug naar Arnhem. Mooie steden bezocht, maar ik was constant hondsmoe en liep erg slecht dus we zijn op maar 3 verschillende kerstmarkten geweest, in Straatsburg, Rüdesheim en Heidelberg. Maar allemaal heel kort. De laatste stop was Koblenz, waar we al eens geweest waren en die hebben we overgeslagen.
E. was ook vaak in de war en vergat veel. Het was volgens haar niet nodig dat ik zelf ging prikken. Misschien is dat normaal hoor als je alleen pillen slikt. Een keer per 3 mnd op de praktijk een controle was volgens haar voldoende. En… ik zou de meter, de prikpen + lancetten met naalden + stripjes zelf moeten betalen en dat was erg duur. Als ik zou moeten spuiten zou ik alles vergoed krijgen. Ik ben dat gaan uitzoeken maar ik vond het wel meevallen.
Twee weken voor onze vakantie op 12 december zei ik tegen Jan: Ik ga als ik terug ben gewoon zelf alles kopen wat ik nodig heb want ik wéét gewoon niet hoe ik zit. En dat vond ik steeds lastiger worden.
Ook vergat ze veel kleine afspraakjes die we maakten tijdens de consulten. Ze schreef het niet op en zei later dat ze dat niet meer wist, of verontschuldigde zich dat ze het was vergeten.
Ze belde niet toen ik een belafspraak had. Ik belde dan de volgende dag en dan kwamen de excuses met de woorden… het kwam er niet van.
Ze moest constant raad vragen aan haar collega die al klaar was met de opleiding waar zij nog mee bezig was. Geeft niet iedereen moet kunnen leren maar vond het heel vervelend worden.
Als ik weet wat ik wil weten bel ik u zei ze. Maar helaas dat gebeurde niet.
De druppel was voor mij toen ze zei dat ze het recept dat ze naar de Apotheek had gestuurd zou cancelen. Dat heeft ze dus niet gedaan.
Na de vakantie kreeg ik weer een berichtje dat ik het medicijn kon ophalen in de Apotheek. Dus Jan haalde ze voor me op. En… weer een verrassing, het waren gewoon de tabletten waarvan ik er voor nog 3 mnd voorraad had. Niet de vervanger… grrrr
Bovendien had ik nog steeds ook geen vervanger voor de hoge bloeddrukpil, wat ik heel vreemd vond, maar ik kan er niet over oordelen, ik ben geen dokter en geloof gewoon wat hij/zij of E. zegt. En ik mocht niet tussendoor meten…
Maar nu niet mee… Ik werd steeds beroerder, lopen ging steeds slechter en de moeheid ook. In mij hoofd voelde het raar, maar echt hoofdpijn had ik niet meer. Op zondag 1 januari had Jan alle kids en kleinkids (ook mijn dochter en schoonzoon natuurlijk) uitgenodigd om oliebollen te komen eten. Een schoondochter vroeg hoe het met me ging. Ik antwoordde Mwah, niet goed.
Dit logje is wel een beetje heel erg lang…. sorry! Morgen nog een klein stukje!
Corona heeft het jaar 2020 tot een legendarisch, dramatisch jaar gemaakt. En niemand zal dit jaar ooit nog kunnen vergeten.
Veel mensen hebben een geliefde verloren, zijn zelf besmet en nog ziek of geweest en/of tobben nog steeds met de restverschijnselen. En dat zijn echt niet alleen oudere mensen. Nasleepklachten zijn heel divers en niemand weet hoe lang het duurt voor dat die minder worden of verdwenen zijn, is bij iedereen verschillend.
We maken ons op voor het nieuwe jaar 2021!
Hopelijk zijn we snel aan de beurt om de PRIK te mogen halen. Ik vind het heel erg voor mensen die met name last hebben van allergieën, die dus best bang zijn hoe het vaccin voor hen uit zou kunnen pakken en dus twijfelen. Sterkte gewenst!
Wij hebben de oliebollen laten bezorgen door een echte goede bakker en zullen er samen van genieten! Nog even geen nieuwsjaarswensen “in real life”, dat komt allemaal wel weer! En dan halen we alles in!
Tegenwoordig wordt dit door allerlei instanties aan je gevraagd ter verificatie en zeker in een ziekenhuis. Het staat er natuurlijk wel, maar toch, ze willen het van de patiënt horen.
Maar toch… toch is het heel gevaarlijk!
Mijn tante verhuisde ongeveer 10 jaar geleden naar een verzorgingstehuis in Almere (ze is inmiddels 96 jaar). Was destijds nog goed bij haar verstand, helaas is dat de laatste jaren anders, want de ziekte van Alzheimer heeft haar geest te pakken.
Mijn nicht kwam bijna elke dag bij haar moeder op bezoek en op een zekere dag zei mijn tante: “Ik moet morgen aan mijn been geopereerd worden en ik weet van niks”. Mijn nicht wist niet waar ze het over had en ging eens polsen bij de verzorgers. Het werd nagekeken en inderdaad, Mevr. S.W. vd V. zou de volgende dag aan haar been worden geopereerd. Mijn nicht zei meteen dat er niets van klopte, want haar moeder mankeerde niks aan haar benen.
Maar… na veel gedoe en gezoek, kwam het aapje uit de mouw!
Er woonde in hetzelfde huis nog een Mevr. S.W. vd V. en wel met exact dezelfde geboortedatum (en uiteraard ook hetzelfde adres). Alleen deze mevrouw was getrouwd en gebruikte haar mans naam met haar eigen naam erachter (zoals destijds gebruikelijk was in Nederland), maar daar werd kennelijk niet naar gekeken. Er zijn veel problemen geweest met dit als aanleiding en uiteindelijk is er (na heel veel moeite) een aantekening gemaakt in de administratie dat er bij de naam vd V. altijd naar het BSN nummer moest worden gekeken.
Inmiddels is mijn tante al 5 jaar dement en weet dus zelf niet meer wat goed en niet goed is. Gelukkig maar dat ze er op tijd achter zijn gekomen.
Waarom niet altijd het BSN nummer gebruiken denk ik dan? Dat is een persoonlijk nummer en dan kan er nooit iets misgaan…
Is er iemand die ook wel eens zoiets heeft meegemaakt?
Nee, we moeten niet zeuren, want oh wat hebben we het goed en dat meen ik uit de grond van mijn hart!
Maar af en toe even zeuren omdat er ziek en zeer in huis is mag best toch?
Al van voor mijn vakantieweekje heb ik last van mijn linkerknie. Eerst de knieholte en later de voorkant. Toch van de week maar even naar de huisarts gegaan. Zelf dacht ik dat de artrose weer opspeelde, waar ik al mee bekend ben. Maar door het rare lopen in het begin en een paar keer de knie verdraaid te hebben, heb ik een verrekte knieband, dus een paar dagen pijnstillers slikken en rusten. Want pijnlijk is het. Dus slikken maar. Trouwens ook dat rusten is super lastig.
Maar er wordt heel goed op mij gelet en voor me gezorgd, en dat is wel heel lief. Ook heb ik last van een beginnende slijmbeursontsteking in mijn rechterarm, die ontzie ik dus ook maar meteen. Vervelend gewoon. Maar het gaat allemaal wel weer over.
Dus.. ik zit veel op de bank met mijn been omhoog. Daar zit ik niet lekker achter mijn laptop. Kan mijn armen niet goed kwijt. Ik werk nog gewoon met een muis en niet met de touchpad.
Dus zit ik daar nu met mijn iPad, zonder muis dus, wat een luxe al die schermpjes hè. Maar als ik reageer op blogs gaat er altijd wat mis, ik zal de komende tijd echt even een beetje afwezig zijn.
Tevens heb ik nu een zieke Jan rondhobbelen, die hoest als een gek en dus denkelijk toch de griep heeft opgelopen. We helpen elkaar dus maar zo goed en zo kwaad als het gaat. Boodschappen genoeg in huis. Molletjes genoeg in huis, we redden het wel… dus tot later!!!
Iris Papilio - Regenboogvlinder 