Goed nieuws…

Hieronder kun je doorklikken naar een bericht, eergisteren gepubliceerd door Jan op zijn blog!

En inderdaad, we zijn echt heel blij, want het lijkt erop dat de auto-immuun-encefalitis voor een deel onder controle is door de kuren die ik onlangs heb gehad.

De vermoeidheid zal niet verdwijnen. Ik mag ook niet teveel moeite doen om echt conditie op te bouwen, dat zal veel te veel energie kosten. Dus van de rolstoel zal ik wel niet bevrijd worden. Gelukkig gebruik ik die alleen maar buitenshuis en ja, dan is dat maar zo!

Maar voorlopig is dit erg goed nieuws en gaan we lekker door met leven!!!

Zaak is dat ik er zelf voor moet zorgen niet besmet te worden met een virus of bacterie. Want ik ben wel nogal vatbaar omdat door die kuur mijn eigen immuun-systeem, dat toch al in de war is, voor een deel wordt platgelegd.

En hopelijk houdt NEC zich nog een tijdje gedeisd. Dan kunnen we nog een leuk leven leiden. En dat doen we zeker, zolang het mogelijk is!

Over 4 weken gaan we op vakantie, een heerlijke 7-daagse riviercruise beleven. Samen met een bevriend stel waar we al 2 zeecruises mee gemaakt hebben. We hebben er zininin!!!

En zo hebben we nog heel veel leuke dingen in het vooruitzicht, dus we vieren gewoon elke dag het leven!

Veel liefs van mij!

GOED NIEUWS
https://happyhulk2018.wordpress.com/2024/03/26/goed-nieuws/

Al bijna 5 maanden…

Al bijna 5 maanden weet ik dat ik niet meer beter kan worden! Een rotbericht, dat wel even een plekje moest krijgen.

Ik was er al snel uit dat ik me niet wilde laten behandelen en daar sta ik nog steeds achter. Uiteindelijk is het nu bijna 5 maanden geleden en maak me niet meer zoveel zorgen. De acceptatie was er al redelijk snel, en ik hoop natuurlijk dat ik nog een tijdje mee kan en als het zover is, dan is het maar zo!

Zonder het te laten merken was ik er in het begin wel meer mee bezig dan ik eigenlijk wilde. Gewoon best wel bang dat het heel snel zou kunnen gaan. Heb ik nog wel tijd voor dit of dat? Zou die vakantie naar Gran Canaria wel door kunnen gaan? “Natuurlijk” zei Diana dan “we gaan lekker op vakantie en het wordt super”. En dat is ook precies zo gegaan.
Toen kwamen de feestdagen, zou ik dat nog wel halen? Die tijd is ook echt geen tijd om je leven te verliezen vind ik hoor. En zou dit echt mijn laatste kerst zijn? En ook dat werd leuk! We vierden de 1e kerstdag met Diana en Bertus, was supergezellig en we hebben heerlijk gegeten. De dagen rond kerst kregen we een paar bezoekjes van Jan zijn kinderen en dat was heel gezellig. En toen was het zomaar opeens 2024!

Vanaf die tijd had ik er ook wel vrede mee, ik heb nog steeds niet het idee dat het allemaal heel snel zal gaan nu. En dat voelt wel lekker rustig. Want ik ben nog niet zover. Er zijn dingen die ik graag zelf wil regelen en daar ben ik nu af en toe mee bezig. Maar ik heb nu wel zoiets, ik moet het maar eens af zien te ronden want als ik dat kan loslaten wordt het pas echt rustig in mijn hoofd.

Morgen alweer 2 weken geleden dat mijn kleindochter Natalia met haar vriend Jorge aanbelden. Diana wist ervan maar ik wist van niks. Wat een verrassing! Ik heb zo genoten die dag, we zijn gaan lunchen buiten de deur en ’s avonds heeft Jan pizza’s gehaald en heeft hij ze naar hun hotel gebracht in Hoofddorp.
De 2 volgende dagen hebben ze Amsterdam doorgewandeld, echt heel veel gelopen en veel gezien. En hebben ze met de kortingsbonnen van de PCL leuke attracties en bezienswaardigheden bezocht. En alles met openbaar vervoer. Ze vond het allemaal prima geregeld. Op vrijdag vertrokken ze weer in de ochtend naar Gran Canaria. En we waren allemaal heel blij!

Het weekend daarna kwamen Nick en Elsa naar Nederland. Dat was ook nog maar een week daarvoor afgesproken en was weer een heel fijn weerzien. Zondag hebben we met Diana en Bertus erbij geluncht bij het Strandhuis in Wijk aan Zee, daar is het altijd goed toeven. En daarna ging ieder zijns weegs. En maandag hebben ze inkopen gedaan, allemaal Nederlandse lekkernijen, om weer mee naar huis te nemen. We hebben bij ons thuis geluncht, witte bolletjes met Hemaworst onder andere, heerlijk, daar hebben we alle 4 van gesmuld. En ’s avonds hebben we chinees gehaald en heel lekker gegeten. Dat was voor allebei zeker 20 jaar geleden. En voor ons eigenlijk ook een hele tijd. Jan heeft ze daarna met hun 4 tassen naar het hotel in Wijk aan Zee gebracht. En de volgende ochtend vertrokken ze weer. Het heeft me weer goed gedaan! En daar gaat het natuurlijk allemaal om!

We hebben nog zin in een dag of 10 vakantie en hadden een riviercruise op het oog. Op het bewuste schip dat die reis zou maken waren wij nog nooit geweest maar toevallig was er in die week een open dag en lag dit schip in Enkhuizen en kon dus bezocht worden. Dat hebben we gedaan en er daarna een leuke middag van gemaakt met een lekkere lunch en een leuke rit door een mooi stuk Noord-Holland, dus zijn we niet over de snelweg naar huis gegaan. Het was heel erg geslaagd. Die riviercruise hebben we uiteindelijk toch niet geboekt.
Dus we zijn toch nog op zoek naar een zeecruise met vertrek- en aankomsthaven in Amsterdam of Rotterdam. Niet al te lang, dan heb ik het over 3 weken hoor, en met welke maatschappij maakt ook niet zoveel uit. Dus ik ga er wel weer eens lekker voor zitten.

Wat heb ik nog meer te vertellen?

Oh ja, vrijdag werd ik gebeld door mijn neuroloog en ze heeft verteld wat er nog mogelijk is. Vandaag kreeg ik al de afspraken door, de eerste op 28 februari (nota bene Jan zijn verjaardag, maar hij wil het niet vieren dus vond hij het geen enkel probleem). Ik krijg dan op de dagbehandeling 2 behandelingen via een infuus. Een met “prednisolon”, die ik al vaker heb gehad en een kuur genaamd “rituximab”, die gecombineerd een goed effect zouden moeten hebben om mijn klachten mbt de AIE te verminderen. En natuurlijk ga ik daarvoor.
Op 26 maart heb ik dan een afspraak met de neuroloog op de poli om te bespreken hoe het heeft gewerkt. Ze wil me dan ook echt zien, want ook het lopen is belangrijk, dus kan ze zelf bekijken hoe dat dan gaat.

Sinds kort heb ik ook fysiotherapie. Doordat ik geen conditie heb word ik toch steeds krakkemikkiger en zijn mijn spieren erg stijf. Nu heb ik balans- en krachtoefeningen gekregen die ik dus thuis moet doen. Oefeningen om zonder handen uit mijn stoel op te staan bijvoorbeeld en waar ik dan dus meer mijn benen voor gebruik. Dat probeerde ik trouwens daarvoor ook al vaak en dat lukt dus al aardig goed. Ook stretchoefeningen waardoor de vliezen in mijn lichaam, die de spieren, pezen, botten etc. afdekken, wat worden uitgerekt en daardoor beter in conditie blijven. Gelukkig loop ik in huis zonder hulpmiddel en dat wil ik graag zo houden. Nou, ik doe dus mijn best!

Het komend weekend ga ik weer bij mijn lieve dochter en schoonzoon logeren, dat is dus ook heel leuk en fijn. Jan kan dan weer even helemaal alleen aan zichzelf denken en dat is gewoon ook af en toe nodig.

Inmiddels heb ik ook weer zwachtels voor mijn benen, die worden steeds door dezelfde verpleegkundige gedaan en mogelijk kan ze a.s. vrijdag al bepalen of de permanente steunkousen kunnen worden aangemeten. De ergotherapeut die me gaat uitleggen welke hulpmiddelen er daarvoor mogelijk zijn komt a.s. maandag en een week later nog een keer, dus kunnen we eea uitproberen en ben ik daar alvast van op de hoogte. En hopelijk is dat hulpmiddel dan ook in huis als de nieuwe kousen komen.

We hebben dus wel af en toe afspraken, maar onze rust pakken we zeker ook.
Verder heb ik geen thuishulp meer want dat is nog niet nodig. Ik kan gelukkig nog veel zelf al kost het meer tijd, maar dat geeft niet. Als het echt nodig is komt het vast wel in orde. Ook huishoudelijke hulp wil Jan nog niet, het fysieke gedeelte gaat hem gelukkig goed af.

Zo, met horten en stoten staat mijn bericht eindelijk, ik had rare problemen met mijn laptop, maar het lijkt het allemaal nu wel weer aardig te doen!

Het is wel weer een heel verhaal geworden hè! Ik was lekker op gang! Jan heeft over alles in ieder geval ook wel geblogd, dus mogelijk is het een beetje oud nieuws, maar ik hoop, toch wel leuk!

Tot de volgende keer!

Mell & Vintage Future (2)

Vandaag heb ik een nummer gevonden die persoonlijk voor mij op niemand slaat, maar dat ik wel heel geweldig vind.

Ik hoop dat jullie ervan kunnen genieten!

Mell & Vintage Future met “Call my name”

Helaas geen mooie live-video gevonden, maar het gaat uiteindelijk toch om het geluid wat Mell en haar muzikanten, Ton Dijkman op drums en Nico Brandsen op zijn Hammond orgel en voetbas, voortbrengen… En dit is de officiële video van de band met gewoon alles erop en eraan!

Ik vind dit echt fantastisch! Kan er wel naar blijven luisteren!

Bezigheden en Mell…

Even een kort berichtje om te laten weten dat ik me absoluut niet verveel!

Vanmorgen de coronaprik gehaald. Geen last van gehad en nog niet, Jan helaas wel, het leek erop dat ik hem naar huis moest duwen met de rolstoel (gekheid want dat had natuurlijk niet echt gelukt), maar gelukkig na even wat langer rust genomen te hebben dan gevraagd ging het daarna wel weer. Hopelijk is hij morgen weer in orde.

We hebben vorige week een erg drukke week gehad. Het is eigenlijk niet de bedoeling, maar soms dienen zich toch weer dingen aan waar je dan gehoor aan wilt geven. Deze week maar weer eens rustig aan.

Het etentje, waar we voor waren uitgenodigd bij Rosa, de bijna 10-jarige kleindochter van Jan, gaat vandaag niet door. Haar broertje Thijs heeft corona, er wordt veel gehoest daar in huize Al, dus mogelijk zijn er straks meer aan de beurt. Ik wens ze alvast sterkte en dat etentje houden we nog wel tegoed van kokkinnetje Rosa.

Morgenmiddag heb ik een telefonische afspraak met de neuroloog uit het Erasmus. Ik hoop dan dat ik hoor wat er besloten is mbt het ondergaan van meer kuren tegen de auto-immuun-encefalitis.
Ik ben er best van opgeknapt. Met name het lopen gaat nog steeds heel goed en ook op cognitief gebied was er, ook na de eerste kuur, wat verbetering. Maar helaas merken we, ikzelf ook, dat ik de laatste 2 weken toch weer steeds meer dingen vergeet en dat is balen. Dus we zijn benieuwd!

Vrijdag brengt Jan me naar mijn dochter en schoonzoon en gaat daarna later weer naar huis. De rust zal hem wel weer even goeddoen, want helemaal opgeknapt is hij nog steeds niet.
Ik ga dan ’s avonds met haar naar een kerstconcert van de 3JS in Alphen a/d Rijn en blijf dan een paar dagen bij hun logeren. Echt weer leuk, dat vinden we allemaal. Wanneer ik dan weer naar huis ga is nog niet duidelijk, hangt ook van Jan af.

Ben momenteel veel met muziek bezig, om mooie nummers te beluisteren voor mijn uitvaart mettertijd. Ik had het per ongeluk eens omgedoopt tot ‘uitje’ en daar houden we het nu maar op.
Ondanks dat het beladen is wat er nu allemaal aan de hand is, proberen wij de humor erin te houden en doen we er ook niet moeilijk over als er over gepraat wordt.

Ik ben altijd al dol op muziek geweest maar sinds ik ziek ben heb ik er niet veel aandacht aan besteed, maar nu geniet ik weer volop van prachtige nummers van diverse artiesten. Er zijn zeker een aantal geschikte nummers die nu op mijn lijstje staan. Gelukkig vinden Jan en mijn kinderen het prima dat ik dat allemaal zelf uitzoek. En dat vind ik dan ook weer heel fijn!

Onder andere ging ik luisteren bij “Mell & Vintage Future’. Ik heb in mijn zwijmelperiode wel een paar nummer van Mell geplaatst en echt, ze is echt geweldig. En in de laatste “Beste Zangers’ was zij ook van de partij. Ik houd heel erg van haar stem en de manier waarop ze haar passie, want dat is het, uitvoert.
Ook zij komt, net als de 3JS, waar ik al vanaf 2007 (hun begintijd) fan van ben, uit Volendam. En is de kleindochter van Piet Veerman van The Cats. Een band in mijn jeugd waar ik toen ook al dol op was, als tiener al. Nog steeds word ik blij van die nummers.

Mell heeft zo’n mooie stem en heeft al zoveel prachtige muziek gemaakt dat ik nu heb bedacht dat ik zo nu en dan, kan ook best eens een paar dagen achter elkaar zijn, een nummer van haar en haar band ga plaatsen. Ze zingt zelf heel erg graag Soul, samen met haar band heeft ze al heel veel nummers opgenomen. Maar eigenlijk kan ze alle stijlen aan en geeft aan covers soms een eigen draai voor wat betreft de vaak bekende nummers. Zelf schrijft ze ook echt geweldig mooie teksten en ook samen met haar band. Supermooi!

Vandaag ga ik dus van start, de keuze is reuze, dus ze maakt het me niet gemakkelijk. Maar dit eerste nummer is voor mijn allerliefste Jan.

Hoewel we het echt heel regelmatig tegen elkaar zeggen en dat niemand het dan hoort, mag nu heel blogland meegenieten voor deze ene keer!
Iedereen kent wel het nummer ‘Ik houd van jou’, precies wat ik wil zeggen dus!
Een songfestival-inzending van Maribelle (ook uit Volendam trouwens) uit 1984. Mell zingt niet heel erg vaak in het Nederlands, maar dit nummer pakt me gewoon!

Tot snel weer!!!

Niemand is natuurlijk iets verplicht dus als het jou niet pakt en/of je houdt niet van haar stijl, skip het dan meteen! Maar bedenk je wel, er komt nog veel meer moois!
(Niet verder vertellen hoor, maar Jan is bang dat ik de enige ben die van Mell en haar muziek houdt 🤭)

Alweer 6 dagen thuis…

Inderdaad, de tijd gaat snel en we zijn alweer 6 dagen thuis!

Eindelijk zin en energie om weer een berichtje te plaatsen… het is een lange geworden, dus zorg wel dat je tijd hebt voor je eraan begint.

Voor de vakantie waren het toch best wel drukke dagen… eigenlijk is het soms niet te plannen als je een dagje niks wilt.

Hoewel het de afgelopen week heel goed is gelukt. En dat was ook nodig voor Jan die toch wel een tijdje nodig heeft gehad tijdens mijn vakantie om te herstellen van alle drukte in de laatste 3 weken voor de vakantie. Gelukkig voelt hij zich nu weer wat beter en kunnen we ook weer af en toe een kort bezoekje toelaten.

We haalden de griepprik…

Mijn vriendin Ria kwam op de koffie met haar man. Ik ken haar al vanaf de eerste klas van de lagere school, dat is dus al 67 jaar. Zij vooral weet nog heel veel uit die tijd en dat is erg leuk om te horen. We hebben elkaar daarna uit het oog verloren, we volgden allebei ander middelbaar onderwijs. Via Hyves (weet ik niet meer helemaal zeker), maar sowieso via Facebook zijn wij weer in contact gekomen. Dat contact is heel hecht geworden en we zijn daar allebei heel erg blij mee!

Ik had een afspraak met de oncologie-verpleegkundige van Zorgbalans. Nooit geweten dat er zoveel verschillende mensen meewerken in een thuiszorg-organisatie. Was een zinvol gesprek en met vragen kan ik daar altijd terecht.

Diana kwam in die week 2 dagen, heel fijn en ze heeft me dan ook geholpen met mijn koffer in te pakken voor de vakantie.

Op zaterdag reden we naar Nijmegen waar de oudste dochter van Jan haar Eeuwige Professie deed! Het was tot een paar jaar geleden een lange zoektocht voor haar. Maar ze voelt zich heel erg thuis in deze kloosterorde (Dominicanessen van Neerbosch), die haar de mogelijkheid biedt om te blijven studeren en te verkondigen. En daarnaast heeft ze nog veel meer taken die haar veel voldoening geven.

Samen met een medezuster trad ze na 4 jaar voorbereiding in. Op zaterdag 18 november 2023, tijdens een mooie mis in een stampvolle kerk legde ze haar Eeuwige Gelofte af.

Ze nam de naam Catharina aan als kloosternaam. Catharina is haar 2e doopnaam en tevens heeft ze grote bewondering voor de Heilige Catharina van Siena. Deze link verwijst naar het boek “De Dialoog” van haar dat Zuster Catharina in 2017 heeft vertaald van het Engels naar het Nederlands. Het was heel bijzonder om dit alles mee te mogen maken. Ze is een heel gelukkig mens en daar zijn we allemaal heel erg blij mee.

Op maandag 20 november vertrokken we op tijd naar Schiphol waar we om 11.00 met Diana en haar Bertus hadden afgesproken. We troffen elkaar al in de overdekte parkeerplaats, een supertiming. Meteen ingecheckt zodat we de grote koffers kwijt waren en toen nog even rustig met zijn viertjes koffie gedronken. Toen moesten we afscheid nemen, we werden allemaal wel een beetje emo.
Met assistentie konden we snel de veiligheidscontrole door en werd ik in mijn eigen rolstoel naar de gate gereden. Diana reed zelf de slurf in, want ik kon helemaal tot aan het vliegtuig in de rolstoel blijven zitten en dan instappen. De rolstoel werd daarna in het ruim geplaatst.

Aangekomen op Las Palmas⁹ stonden mijn ex Nico met zijn vriendin Uschi ons op te wachten. Zij brachten ons in een half uurtje naar ons appartement in Puerto Rico, waar we om 19.00 uur Canarische tijd aankwamen.
Echt een heel ruim, mooi ingericht appartement was het, waar we dan ook heel graag in terug kwamen na onze uitjes. Ik had een slaapkamer met badkamer-en-suite en er was een slaapkamer voor Diana en een aparte badkamer. We hadden allebei een bad waarin ook gedoucht moest worden en Nick had nagevraagd of ze misschien een douchekrukje hadden en dat zou geregeld worden. Hoe luxe een complex ook is, dit werd niks. Het kleinste krukje (zoals ik thuis heb) was toch te groot om in het bad te zetten, dus gebruikten we een klein 3-poot tafeltje en dat werkte ook goed. Met een kast en een kledingrek in de beide slaapkamers, een keuken en een ruim zitgedeelte met overal genoeg bergruimte voor al onze spullen, voelden we ons al snel thuis. Incl. airco en een kluisje. Op de 8e etage dus met een prachtig uitzicht.

We hadden geen ochtendzon en dat was prima, want we zouden door de hitte dan echt niet op het balcon kunnen zitten. Maar ook de avondzon bereikte ons balcon niet merkten we later. Waarschijnlijk in de zomer wel als hij hoger staat. Ook dit vonden we geen probleem want de temperatuur was heerlijk.

We hadden nog genoeg te eten bij ons dus zijn we niet meer de deur uitgegaan. We waren best wel moe, maar omdat we er allebei van houden om ons meteen te settelen en dus alles uit wilden pakken, gingen we pas om 23.30 slapen.

De eerste nacht hadden we allebei niet zo best geslapen, maar dat lag niet aan het bed, tenminste mijn bed was heerlijk. Maar als ik wakker werd voor een toiletbezoek, lag ik daarna steeds nog een uur wakker. Diana had geen goede matras zei ze, wij hebben even gecheckt waarom ik een heerlijk zacht bed had en zij niet en toen bleek dat er geen topper op haar matrassen lagen. Dat was gelukkig snel opgelost en daarna sliep ze natuurlijk gelukkig een stuk beter.

Die dinsdag zouden mijn zoon Nick en kleindochter Natalia al bijtijds komen. Heerlijk om ze weer te zien en te knuffelen. Nick was in maart nog in Nederland geweest maar Natalia had ik 2 jaar niet gezien. Om 11.15 reden ze weer weg want Nick moest werken.
Daarna deden we het rustig aan en zijn we alleen nog met een taxi naar de Mercadona gegaan voor onze boodschapjes, een voor ons bekende supermarkt waar je echt alles kunt kopen. Met de taxi terug, heerlijk dat de chauffeur dan de rolstoel in de auto zet en hem er weer uithaalt. Diana maakte een heerlijke zalmpasta die we ons dus goed lieten smaken!

Op woensdag gingen we na de lunch naar vriendin Wil (ook wel Billy genoemd) die ik al vanaf 1999 ken. Ze had destijds een restaurantje aan het strand samen met haar man. We hadden elkaar 2 jaar geleden nog gezien, maar veel veranderd was ze niet. hoewel ze er qua leeftijd toch echt niet jonger op wordt. Erg leuk om weer bij te praten.

’s Middags zijn we lekker even naar de “Adults only” plek gegaan en op de ligbedden even gaan rusten en lezen. Diana heeft genoten in een jacuzzi, helemaal alleen. Het was niet druk, uiteraard geen kinderen en ook geen muziek. Echt heel lekker!

’s Avonds gingen we bij Nico en Uschi fonduen, echt als vanouds in de 70-er en 80-er jaren, toen we het regelmatig en graag deden. Jan en Bertus houden daar niet van, dat geprik met die vorkjes duurt ze allemaal veel te lang en Uschi is er ook niet dol op, maar zij deed uiteraard gewoon mee. Diana had de zakjes met sausjes meegenomen die we altijd gebruikten en ze bij hen gemaakt en ook de kruidenboter. We hebben genoten! Het voelde een beetje nostalgisch en het was reuze gezellig!

Op donderdag kwamen vrienden, die in Playa del Ingles op vakantie waren, naar ons toe met de bus. We hebben een koffietje gedaan en daarna gingen we lunchen bij Dessi (Restaurant Grill Costa Mar). Dat konden we lopend af. Dessi en haar man hebben het restaurant al wel 20 jaar en ik kwam er altijd graag. Zo leuk om haar weer te zien. Tijdens de lunch hebben we met zijn viertjes heerlijk bijgepraat en oude herinneringen opgehaald, heel erg leuk. Wij hadden elkaar een flink aantal jaren niet meer gezien, maar als je zo lang bevriend bent gaat het gewoon allemaal vanzelf. Zo fijn!
Verder een rustig dagje gehouden…

Vrijdagochtend kwam Nick weer op tijd en hebben we tijdens de koffie over serieuze zaken gesproken zoals mijn wensen en alles wat daarbij hoort en dingen die ik nalaat. Nick moest ook op de hoogte zijn van wat ik graag wilde en zoals verwacht respecteerde hij ook alles. Daarna belde Diana haar vader die toen naar ons toe kwam wandelen en hadden zij met zijn drietjes ook een dergelijk gesprek, zodat ze beiden ook de wensen van hun vader zouden weten. Ook dat was heel zinvol. Met zijn vieren, heel ouderwets en nu zomaar mogelijk, zijn we toen gaan lunchen bij het restaurant van het complex bij het zwembad. Wonderlijk dat zoiets nu mogelijk is en door iedereen werd gewaardeerd.

’s Avonds gingen we uit eten bij Dessi met Nico en Uschi, het was heerlijk en weer gezellig. Het werd niet laat en het lopen ging me nog goed af, dus lekker naar ons complex gewandeld.

Diana was na de lunch op donderdag niet zo lekker, maar dat lag niet aan het eten want ik had hetzelfde gegeten en nergens last van. Ze was gewoon sowieso niet echt fit. Het ging op vrijdag alweer beter, maar ’s avonds had ze weer last van haar buik. De volgende dag, zaterdag, zouden we een rustige dag houden, maar die werd nog rustiger dan gedacht, want we voelden ons allebei niet zo best. Wel nog een stukje gewandeld, een boodschapje bij de Spar gedaan en toen snel weer terug en naar bed. Een yoghurtje voldeed ’s avonds als diner…

Zondags zou Nick met Elsa en de beide kleindochters Maria en Natalia komen en ook Nico en Uschi waren van de partij. Ook het weerzien met Elsa en Maria was weer fijn. We dronken koffie met wat lekkers en toen bestelde Nick pizza’s en andere maaltijden, die hij met Natalia op ging halen. We hebben lekker gegeten en toen kwam er als verrassing nog taart en cake voor Maria haar 22e verjaardag, dat was de 25e november. Daarna namen we afscheid, wat weer niet makkelijk was natuurlijk. Maar ook dit rustige samenzijn kan niemand ons afnemen.

Daarna pakten we de rest van onze koffers in en aten we geroosterd brood met tonijn en een gekookt ei erbovenop. Een klein yoghurtje toe en dat was het dan, het smaakte ons gelukkig prima!

Wij drinken allebei eigenlijk alleen maar water, koffie of thee en ook deze week hebben we weer erg ons best gedaan. Nick heeft voor ons het meeste water gehaald bij de supermarkt, daar waren we blij mee. Nico had toen we aankwamen ook al 4 flessen water van 1,5 liter meegenomen. Met wat halve liter flesjes erbij hadden we uiteindelijk in deze vakantie samen 48 liter water gedronken! Wat een natnekken hè…

Op maandag vertrokken we al vroeg naar het vliegveld waar Nick ons stond op te wachten. Nico en Uschi reden door om wat boodschappen te doen en te winkelen. Nick had al bij de incheck met de grondstewardess gesproken (hij werkt zelf op het vliegveld voor TUI en kent deze dames dus allemaal) en hoewel er een hele rij mensen stond, konden we meteen onze koffers afgeven en inchecken. Natalia zou er eigenlijk ook bij zijn, maar helaas had ze migraine en kon dus niet mee. Zij werkt als grondstewardess op het vliegveld voor een Noorse luchtvaartmaatschappij en heeft een pasje waar ze helemaal mee naar de gates kan lopen, want dat hoort bij haar werk. Maar dat ging dus helaas niet! De man die ons assisteerde was erg vriendelijk en Diana hoefde dus mooi weer niet zelf te duwen.

De vlucht ging keurig op tijd weg en kwam een half uur eerder aan, we hebben lekker gelezen, dat was dus heel prettig. En eindelijk konden we onze mannen, die we wel gesproken en geappt hadden natuurlijk, weer lekker knuffelen! Heerlijk!

Allebei reden we een andere kant op! Het was een super geslaagde vakantie, maar weer samen met onze schat naar huis voelde heel fijn en zo hoort het ook. Maar ik mis haar wel…

We hebben weer mooie herinneringen gemaakt en wie weet is dit nog wel eens voor herhaling vatbaar! Of dat gaat lukken weet helemaal niemand…

Voor Diana was deze vakantie natuurlijk wel een zorgvakantie. En voor mij zorgen deed ze ook echt geweldig en graag want niks was haar teveel. Ze had de regie en alles verliep supergoed. Het was een fantastische vakantie, waarin we ook onze rustmomenten pakten op zijn tijd. Want die had zij ook zeker nodig want ze stond tenslotte constant aan. Ik heb haar al vaker bedankt maar hiermee doe ik het nog een keer… het was heel bijzonder en ze is gewoon de allerliefste dochter van de wereld ❤️

Sorry lieve mensen, dit is wel een heel lang bericht geworden, maar zoals ik al eerder heb geschreven, dit is voor mij ook een soort dagboekje/naslagwerkje.

Dank voor het lezen weer en tot de volgende keer!

Na een maand…

Vandaag precies een maand geleden schreef ik het bericht “Hoe Verder” want die vraag stelden we onszelf ook steeds. Het was wel even een behoorlijke domper die op ons mooie leventje werd gedrukt.

Maar… in de put gaan zitten, bij de pakken neer gaan zitten, wegkruipen, dat is allemaal niks voor mij, hoewel het natuurlijk nogal een situatie was waardoor we heel erg op de feiten werden gedrukt, dat het leven niet maakbaar is en een mens eigenlijk helemaal niets te vertellen of te willen heeft.

Mijn allerliefste Jan heeft jullie gelukkig intussen geweldig op de hoogte gehouden met zijn berichten op zijn Happy Hulkblog en daar ben ik heel blij om. Gelukkig ook hier en daar doorspekt met zijn humor en die humor laten we ook zeker niet los. De laatste maand was een rollercoaster waar geen eind aan leek te komen.

Mijn beslissing /behandelingen

Vanwege mijn beslissing dat ik geen chemotherapie en/of bestraling wil om mijn leven te laten verlengen, maar kies voor kwaliteit van leven zolang ik dat nog kan, kwamen er vragen over de behandeling tegen de auto-immuun-encefalitis. Die infuuskuren zijn dus gewoon doorgegaan. Inmiddels heb ik er 2 gehad. De meeste mensen hebben geen 3e kuur nodig, maar ik hoop dat dat niet voor mij geldt en dat ik zelfs daarna nog de kans zal krijgen om een soort van onderhoudskuren te ondergaan, zodat mijn kwaliteit van leven ook, voor zolang het kan, blijft bestaan.
De kanker die uiteindelijk de oorzaak is van die ziekte blijft deze natuurlijk in stand houden en dan ben ik straks weer terug bij af. Dat wordt dus binnenkort nog besproken met mijn neuroloog!

Ze slaan overigens wel aan, het lopen gaat stukken beter. Ik hoef me niet meer na elke stap vast te grijpen aan bank, deur, deurpost, etc… En dat voelt heel fijn. Ook op cognitief gebied gaat het de goede kant op. Ik kan me concentreren op dingen, mijn geheugen is wat beter. Merkbaar in ieder geval.
In het ziekenhuis kreeg ik natuurlijk ook allerlei neurologische testjes voor mijn neus, tekeningen natekenen, plaatjes benoemen, rekenen, zinnen nazeggen, nou ja de hele riedel kwam regelmatig aan bod. En… daarmee scoorde ik echt gewoon heel goed. Behalve de 5 woorden die ik soms moest onthouden. Ik kon ze altijd nazeggen zonder problemen, maar als er na allerlei andere vragen na een minuut of wat werd gevraagd wat die woorden ook alweer waren, was ik er vaak wel 2 of 3 kwijt.

Onzekerheid

Het niet weten hoe en wanneer er iets in mijn situatie zal veranderen is natuurlijk lastig. Maar zelf heb ik het idee dat het helemaal zo snel niet zal gaan. En zolang ik geen pijn heb en mezelf nog goed genoeg voel om leuke dingen te doen, gaan wij dus gewoon verder met leven. Met vallen en opstaan hoor, dat wel. We kunnen er goed over praten en hebben onlangs een gesprek gehad met mijn dochter en haar man. Gewoon om alvast wat praktische dingen te bespreken. En dat gaan we ook doen met mijn zoon op Gran Canaria. En gelukkig kan dat ook. Ook met onze huisarts. De komende week hebben we weer een afspraak en zal ik de gevraagde brieven meenemen die hij graag wil hebben. Met betrekking tot euthanasie, niet-reanimeren en behandelverbod vwb de kanker. Die brieven heb ik eigenlijk al snel gemaakt, maar nog niet afgegeven. Morgen de laatste hand eraan leggen. Ik had ze al klaar maar iets bevalt me nog niet, dus nog even aanpassen. Het is wat ik wil, maar toch had ik er best moeite mee om er daadwerkelijk mijn handtekening onder te zetten. Heel raar is dat.

Vakantie en het leven vieren

Afgelopen maandag zijn we voor 2 nachtjes ingecheckt in een hotel in de provincie Groningen. We hadden een nieuwe ontmoeting met vrienden afgesproken die we hebben ontmoet op een riviercruise tijdens Kerst 2018. Echt geweldige mensen waar we toen veel lol maar ook veel mooie gesprekken mee gehad hebben. Het contact is gebleven en we hebben weer fantastisch mooie dagen gehad. Heerlijk gegeten met zijn zessen in het hotel en op dinsdag werden we voor een lunch verwacht bij de mensen die daar wonen. Wat een prachtig huis en zo heerlijk gegeten, ze hadden er heel veel werk van gemaakt en het was echt ontzettend gezellig. Wij gingen daarna terug naar het hotel en genoten daar van een lekkere biefstuk en een relaxte avond. Het andere vriendenpaar ging weer naar huis. Hopelijk ergens in het voorjaar bij ons thuis!

Op 20 november ga ik met mijn dochter een weekje naar Gran Canaria. Daar heb ik natuurlijk heel veel voetstappen liggen, er zullen hopelijk wat mensen op bezoek komen en het allerbelangrijkste is dat we mijn zoon en zijn gezin weer kunnen knuffelen. Diana heeft een heerlijk appartement geboekt met voor ons allebei een eigen slaapkamer met badkamer, want samen in één kamer slapen is helaas niet te doen. Want ze snurkt verschrikkelijk, of ben ik dat nou? Ja, soms vergeet ik nog wel eens iets hoor…
We gaan in ieder geval heel erg genieten van het mooie weer en lekker af en toe buiten de deur eten, want ook dan vieren we het leven!

Diabetes

Mijn diabetes was voor de kuren heel erg goed ingesteld. Daar zou wel de klad in komen werd ons medegedeeld door de prednison/afweerstoffenkuren die ik zou krijgen. En dat klopte ook wel. De eerste kuur was 5 dagen en de suikerwaardes gingen behoorlijk omhoog. Ik werd dan ook bijgespoten met snelle insuline om dat effect wat tegen te gaan. Dat ging ook in de nacht tot 02.00 uur wel door. Ik was een keer zo moe, want overdag is het ook een drukte van belang, dat ik gewoon doorsliep tijdens de vingerprik. Voor het bijspuiten werd ik uiteindelijk toch even wakker gemaakt.
Tijdens de 2e opname gingen de waardes ook weer omhoog maar dan pas eind middag en avond. Verder waren ze vrij laag. Ik was toen net begonnen met een ander merk Insuline die dezelfde werking zou moeten hebben. De ‘oude’ was niet meer leverbaar werd er gemeld bij de apotheek. Niet dat ik me druk maakte, maar ze waren tot in de week erna juist vrij laag. Bij beide keren kreeg ik na thuiskomst uit het ziekenhuis in de vroege ochtend een hypo, waar ik nog niet echt mee bekend was. Deze week, op woensdagavond, had ik suiker gemeten en insuline gespoten om 20.30 uur. Om 22.00 uur voelde ik me beroerd, zweten, beven. trillen etc… Ik dacht aan een hypo, maar dat kon bijna niet. Jan kwam meteen in actie. “Meten en eten… dit is een hypo” zei hij en hij had gelijk. Glucosewaarde 2.4 mmol. Met druivensuiker, speculaasjes, pindarotsjes en yoghurt met vruchten (en suiker) kwam ik weer wat bij en stegen de waardes weer. Je denkt aan een eenmalig iets, maar de volgende avond was het precies hetzelfde, 1.5 uur na het toedienen van de insuline was de glucosewaarde 10 mmol naar beneden gegaan, van 13 naar 3.1 mmol. Dat klopte echt niet.
Gisterochtend ging Jan naar de apotheek om eea te vertellen en nadat de assistente 10 minuutjes met de apotheker had gesproken kwam ze terug met 2 doosjes ‘oude’ insuline. Dat waren de laatste twee vertelde ze. Maar heel misschien zou het binnenkort weer leverbaar zijn. Jan ging te rade bij zijn dochter die apothekersassistente is en kreeg te horen dat het over 2 weken weer gewoon leverbaar zou zijn. Heel vervelend en ook gevaarlijk dit soort dingen. Dat is waarschijnlijk een kwestie van geld. Als ze een medicijn waar dan ook goedkoper kunnen inkopen dan doen ze dat ook.
Gisteravond ging het met die ‘oude’ insuline gelukkig weer prima en bleven de waardes acceptabel.

Tot nu toe

Ach, het is allemaal niet makkelijk, maar ik weet wel zeker dat we er goed mee omgaan, het ook aankunnen. Maar natuurlijk is het af en toe gewoon teveel. Zeker met dit soort stress-situaties. Jan weert zich fantastisch, maar is ook maar een mens. Hij heeft alles overgenomen in huis en zorgt supergoed voor mij, en daar ben ik hem heel dankbaar voor. Dus hopelijk blijft het voorlopig weer even rustig en kan hij als ik op vakantie ben de tijd nemen om even lekker bij te komen en ook een beetje vakantie te nemen.

Lieve mensen, dank voor het lezen weer! Tot de volgende keer!

Liefs…

Hoe verder?

Lieve familie, vrienden, blogvrienden en iedereen die hier meeleest!

Dit bericht is helaas niet erg opwekkend en kan eigenlijk maar één kant op, erg moeilijk om te schrijven maar toch wil ik het echt zelf kwijt.

De Prednisonkuur is goed gegaan, geen last gehad, alleen kreeg ik het er nog warmer van dan ik het al had. Maar dat is het ergste niet, het is allemaal voor het goede doel, namelijk dat ik meer kwaliteit van leven zal krijgen als deze kuren achter de rug zijn.

Vrijdag hadden we een gesprek in het Erasmus met een oncoloog. We hadden niet verwacht dat het een positief gesprek zou worden en dat was het ook niet. Hij begon eerst met vragen, hoe ik in het leven sta, wat ik nog verwachtte etc. Tja, ik wilde eigenlijk gewoon minstens 80 en misschien wel 90 worden, maar wie wil dat niet, in goede gezondheid dan.

Daarna kreeg ik een lichamelijk onderzoek en toen begon hij te zeggen, wat hij te zeggen had. We konden zien dat hij het er niet makkelijk mee had.

Zoals een aantal van jullie mogelijk al gelezen hebben bij Jan, heb ik een zeldzame (volgens deze dokter ook een agressieve) vorm van kanker, genaamd NET. Neuro-endocriene tumoren, die meestal in de buikorganen voorkomen, heel klein zijn en door het hele lichaam kunnen zitten. Bij mij is de juiste plek nog niet eens bekend. Voor wat betreft deze oncoloog en de multi-disciplinaire werkgroep waar ik ben besproken, zijn het eigenlijk ‘uitzaaiingen’. Die dus overal in mijn lichaam kunnen zitten.

Voor alle zekerheid is er nog bloed afgenomen om het bloedbeeld van de lever te bepalen en zijn wij afgelopen maandag nog een keer heen en weer gereden naar het Erasmus voor een consult bij een KNO-arts. Men wilde zeker weten dat er niets aan de hand zou zijn in de neus en de keel, en dat is met die kleine onderzoekje bevestigd.

De oncoloog vertelde ook dat ik een goede conditie nodig heb om een eventuele zware chemo aan te kunnen, en mijn conditie is gewoon NUL. Dus al zouden ze weten waar en hoe ze zouden kunnen behandelen dan zou ik daar veel te zwak voor zijn, vervolgens doodziek worden door een ontsteking, waar dan ook, op de IC terecht komen en daar niet meer levend vanaf komen.

Dus… voor mij is het nu klaar. A.s. vrijdag heb ik een videoconsult met de oncoloog, omdat hij dan wil weten hoe ik deze mededelingen heb ervaren en wat ik zelf wil. Ik heb voor hem nog heel wat vragen en die mag ik ook stellen en daar zal ik ook een duidelijk antwoord op krijgen.

In overleg met Jan en mijn kinderen, maar het is uiteindelijk mijn eigen beslissing, heb ik besloten om helemaal niets te laten doen. Ik heb echt geen behoefte om me ziek te laten maken door behandelingen die misschien alleen maar levensrekkend zijn.

Het voordeel is dat ik nu geen pijn heb, mogelijk nog wat klachten kwijtraak (ik loop nu al wat beter sinds de kuur van vorige week), dus iets meer kwaliteit van leven krijg. En dat is nu het belangrijkste.

Het bekende spreekwoord klopt niet meer, dus dat hebben we veranderd in ‘zolang er leven is, is er leven’ en dat gaan we doen. Genieten van elkaar, van alles wat mogelijk is, nog zoveel mogelijk eruit halen, leuke dingen doen en niet afwachten op…
Als ik eenmaal pijn krijg is het vroeg genoeg om me op het einde te focussen… Wie weet gaat het het allemaal niet eens zo snel en heb ik nog wel een tijdje!

Dus lieve mensen, ik hoop dat dit een beetje duidelijk is. Het is zoals het is en ik moet er, met mijn naasten, mee dealen en dat gaat zeker lukken!

Dank voor het lezen en dank voor de belangstelling, dat doet mij/ons heel goed!

Veel liefs!

Vervolg op “zucht!”

Je kunt weer een berichtje van Jan lezen als je wilt…

https://happyhulk2018.wordpress.com/support

Z U C H T !

Onderaan dit berichtje een verwijzing naar het blog van Jan.

Mijn schat heeft een uitgebreid logje geschreven over onze situatie.

Want hoewel ik de zieke ben zitten wij saampjes in deze situatie en speelt mijn “allerliefste” minstens zo’n grote rol in dit verhaal als mantelzorger, mijn geliefde en maatje waar ik altijd op kan rekenen, hoewel het bij tijden behoorlijk zwaar kan zijn. En runt hij al meer dan een jaar het hele huishouden, zorgt voor mij en rijdt me overal heen waar ik moet zijn en nog veel meer…

Met hulp van Diana, die in ieder geval één dag in de week op haar vrije dag naar ons toe komt, alles strijkt voor ons en me helpt met klusjes etc. En regelmatig vaker en dat is heerlijk! Haar gezelschap, zorgzaamheid en ❤️ is goud waard!

Dus spring even naar Jan en je bent weer op de hoogte van onze Erasmusperikelen…

https://happyhulk2018.wordpress.com

Even een update!

Dinsdagochtend 12 september belde neuroloog De Vries om te vertellen dat de lymfeklier was onderzocht en er afwijkende cellen waren gevonden. Het was dus geen lymfeklierkanker waarvoor gevreesd was, maar ergens moet toch een tumor zitten die mogelijk wel kwaadaardig is. Dus dat wordt onderzocht.
Ze zei ook dat ze de kuur mbt de AIE graag zo snel mogelijk wilde starten dus de opname werd in gang gezet.

De volgende ochtend werd ik daarover gebeld, er kwam die dag een bed vrij dus als het ons zou lukken zou ik om 16.00 uur worden verwacht. En anders de volgende ochtend. We besloten dezelfde dag te gaan dus koffertje gepakt en na de lunch vertrokken we.

Ik kwam op dezelfde afdeling terecht alleen in een andere kamer die gespiegeld was waardoor het uitzicht beter was. Na alles geïnstalleerd te hebben werd er bloed afgenomen, urine ingeleverd en werd er een poging gedaan de infuusnaald vast aan te brengen. Dat laatste lukte de verpleegkundige niet, in 2 armen geprobeerd, maar helaas. Dus dan zou het de volgende dag door de echte vampier worden gedaan, die doet de hele dag niets anders.

Jan ging rond 19.00 naar huis en ik ging op tijd slapen. Dat ging niet geweldig want hoewel ik me niet druk maakte en alles weer over me heen liet komen had ik vreselijke jeuk op mijn buik, maar inwendig, en daar was helaas niets tegen te doen…
Toch een uiting van stress misschien?

Op donderdag kwan een arts-assistent met nog een co-assistent die weer allerlei testen deed. Ging best goed hoor.

Helaas bleek dat ik weer een blaasontsteking had en er werd overlegd of ik nu wel behandeld zou kunnen worden met die Prednisonkuur met afweerstoffen.

Dr de Vries kwam langs, wij waren allebei net in tranen. We waren zo blij dat het zo snel kon en nu zou het misschien wel niet doorgaan… het werd even teveel.

Ik had haar 4x aan de telefoon gehad maar nog nooit gezien. Wat een fijne arts. Ze vond het ook heel vervelend maar ik zou wel eens behoorlijk ziek kunnen worden en dat was niet de bedoeling. Ik zou weer antibiotica moeten slikken voor die blaas, de 3e keer. En uiteindelijk bleek na een uur, dat het echt niet verantwoord was en ik dus weer mee naar huis kon…

Ik kreeg een 5-daagse antibioticakuur mee, volgende week vrijdag moet ik weer urine brengen naar de huisarts die op kweek gezet moet worden. De uitslag wordt dan door de huisarts doorgestuurd naar het EMC.

Als er dan geen bacterie in zit wordt de opname weer met spoed opgestart zodat ik dan de kuur kan krijgen…
Nou… 3x is dus scheepsrecht!
Pfffffffffftttt…
En nu maar hopen dat het dan ook echt weg is…  I

Het was even een vreselijke domper maar dat hebben we alweer verwerkt.

Oh ja, a.s woendag hebben we een afspraak bij een oncoloog in het EMC om te bespreken en mogelijk weer onderzoeken te laten doen om te kijken waar de gevonden afwijkende cellen vandaan komen… mogelijk iets bij de longen.

Dus voorlopig is dit wat het is. Hopelijk kan ik ergens in week 40 eindelijk behandeld worden!

Een deel van dit verhaal is al bekend bij de lezers die bij Jan langsgaan, maar ik heb alles even gebundeld.

Dank voor het lezen lieve mensen!