Na maanden narigheid, doktersbezoeken, diverse onderzoeken en telkens weken wachten heb ik eindelijk een naam voor mijn vreemde verschijnselen en klachten.
Ik heb een auto-immuunziekte die met een simpele benaming een hersenontsteking blijkt te zijn. De officiële benaming is “auto-immuun-encefalitis“.
Alle rare klachten die ik had zijn bekend, ook de psychoses/wanen, jeuk, het slechte lopen, verwardheid, benauwdheid, slecht zien enz., echt het hele A-4tje met klachten dat ik had kunnen zich voordoen. Inmiddels heb ik weer iets nieuws… vanuit de kop van mijn linkerarm komen steeds schokken en daardoor maak ik rare bewegingen met die arm…
Wat een enorme opluchting dat er nu bekend is wat er met mij aan de hand is, ik had er nog nooit van gehoord. De verzamelnaam voor “auto-immuun-encefalitis” staat voor ongeveer 20 afzonderlijke afweerziekten van de hersenen.
En… er is inderdaad een behandeling voor!!!
Op 8 augustus word ik opgenomen in het Erasmus MC . De behandeling bestaat uit een 5-daagse kuur via een infuus. Deze is samengesteld uit Prednison en meerdere afweerstoffen afkomstig van donoren, die de ontsteking moeten gaan remmen. Na 4 weken nogmaals een kuur van 3 dagen en indien nodig nog een herhaling na 8 weken.
Ik ben zo blij dat ik eindelijk het licht weer kan zien! En ook dat er al een datum is waarop ik behandeld ga worden!
De neuroloog waar ik nu contact mee heb is een van de 2 onderzoekers die het expertisecentrum leiden in het Erasmus MC, waarin alle kennis over auto-immuun-encefalitis samenkomt. Ik ben dus bij haar op de beste plek terecht gekomen, die ik maar kan wensen.
AIE, zoals het kort wordt genoemd, blijkt een vrij zeldzame ziekte te zijn. Alle kennis is gebundeld op één plek in Nederland, uniek in Europa, in het EMC dus.
Ik denk eigenlijk dat de neuroloog in de MKV dit al vermoedde en me daarom naar het Erasmus MC heeft doorverwezen voor verder onderzoek, waar ik hem dan ook heel erg dankbaar voor ben!!!
Het voelt heel onwerkelijk dat eindelijk de diagnose is gesteld.
Het is kennelijk nogal zeldzaam op oudere leeftijd. Er wordt al vanaf 2007 onderzoek naar deze ziekte gedaan, en dat gaat voorlopig nog wel door, met name om erachter te komen wat de oorzaak is van het feit waarom dit in een lichaam gebeurt, want dat is nog niet bekend.
Dus… wordt weer vervolgd en laten we hopen dat het klopt want de behandelingen kunnen echt leiden tot herstel.
Interessante artikelen:
https://amazingerasmusmc.nl/infectie/vroege-diagnose-belangrijk-voor-auto-immuun-hersenziekte/
https://amazingerasmusmc.nl/biomedisch/doelwit-het-eigen-brein/
Iris Papilio - Regenboogvlinder 
Bijna een verder na de opname, ik hoop toch zó dat het allemaal goed te doen is en je al iets van verbetering merkt. Ik blijf gewoon duimen maar daar heb je minder aan dan wat de artsen voor je kunnen doen natuurlijk. Hou je haaks
LikeGeliked door 1 persoon
Ik lees graag of het nu beter met jou gaat.
Bemoedigende groet,
LikeGeliked door 1 persoon
Er is het eea veranderd Rob. Ben even thuis. Er moet een lymfeklier in mijn nek operatief worden verwijderd. Kleinesecuur gebeuren, dus onder narvose. ingreep maar moet
LikeLike
Succes met de ingreep!
Ik hoop voor jou dat het goed gaat en jou helpt.
Bemoedigende groet,
LikeGeliked door 1 persoon
Er is het eea veranderd Rob. Ik ben vandaag ontslagen. Er moet een lymfeklier operatief worden verwijderd. Maar kan deze week niet en het zou onzin zijn daar te blijven terwijl ik niet echt verpleegkundige hulp nodig heb en er verder niks gebeurt. Er zit wel spoed achter, ik krijg een oproep voor een dagbehandeling. En pas daarna word ik weer opgeroepen voor opname voor de 5 daagse kuur via infuus. Ik ben bezig met een logje…
Dank voor je belangstelling. Lieve groet!
LikeLike
En vandaag is het 8 augustus.
Ik hoop voor jou dat jouw behandeling aanslaat.
Bemoedigende groet,
LikeGeliked door 1 persoon
Bedankt Rob, dat hopen wij ook! Ik ben in goede handen hier hoor! Over een dag of 2-3 hoop ik weer even een berichtje te plaatsen! Tot later! 🤞🤞🤞
LikeGeliked door 1 persoon
TOI,TOI,TOI, de komende dagen lieve Trees. Ik hoop dat je snel verbetering zult voelen. Hou je taai!
LikeGeliked door 1 persoon
Dankjewel Riet!
We zijn gearriveerd en aangemeld. Mooi op tijd. Nu wachten tot ik word opgehaald! Best spannend… 🤞
LikeLike
Daar kan ik me wel iets bij voorstellen, maar er gebéurt nu in ieder geval iets en er is hoop.
LikeGeliked door 1 persoon
Hallo Trees,
Wat fijn te horen dat de kwaal nu een naam heeft en dat er iets tegen te doen is. En zoals je schrijft, je zit/ligt straks op de beste plek die je maar kunt bedenken.
Nog een paar dagen doorzetten en dan mag je.
Ik wens je, op de 8e en later, veel succes en sterkte toe en hoop dat de toegediende medicatie snel gaat werken. Dat je je eindelijk weer eens echt goed kan voelen. En dat dit zo blijft natuurlijk.
Groetjes, ook namens Maria.
LikeGeliked door 1 persoon
Hartstikke bedankt Plato en Maria! Ik kan niet wachten… zzo benieuwd of het echt gaat werken maar dat moet bijna wel. Heel erg opgelucht, het duurde lang. Tis een zeldzame ziekte maar al best lang bekend. We gaan ervoor en hopelijk gast het echt werken! Groetjesss van ons!
LikeLike
Oh wat fijn om dit te lezen!!! Superblij voor jou/jullie!
LikeGeliked door 1 persoon
Goed hè, we zijn zo blij! Heeft zo lang geduurd maar we hebben vertrouwen!
LikeLike
Mijn reactie stond al in dit veld maar vergeten te plaatsen 😳
Wat fijn dat er een diagnose gesteld is en dat er een behandeling voor is!
Zo blij voor jou en voor je Hulk en natuurlijk voor je kinderen!
LikeGeliked door 1 persoon
Oei, dat gebeurt mij ook regelmatig. Maar geheugenverlies en vergeetachtigheid hoort helaas ook bij de symptomen. Dankjewel, wij zijn ook allemaal heel erg blij met het feit dat de ziekte een naam heeft en dat er een behandeling voor is! Ik ga ervoor! 👍🏻
LikeLike
Ik kwam hier weer eens lezen hoe of het met je gaat, meis!!! wat een verrassing om te lezen dat er nu eindelijk licht aan de horizon schijnt! Dikke knuffel van mij voor jou en die stoere vent van je!
LikeGeliked door 1 persoon
Dank je Geesje, we hebben er veel vertrouwen in! 👍🏻
LikeGeliked door 1 persoon
Nou Trees, hier knap ik zelfs van op. Al die maanden dat je ziek en belabberd was en nu is er hoop. Het maakt de ellende niet minder, maar nu heeft het een naam en kan je het aan de kapstok hangen. Nog fijner is, dat er een behandeling voor/tegen is. Sinds een halfjaar heb ik ook een immuunziekte maar het EMC weet niet welke. Vergeleken bij jou stellen mijn klachten weinig voor.
Heel veel sterkte met opknappen. Beterschap!
Dikke liefs
LikeGeliked door 1 persoon
Oh Kakel wat fijn dat je langskomt. We zijn idd heel erg blij en hopen op een goede afloop. 100% beter worden zal niet lukken, maar hopelijk kan ik wel weer normaal functioneren, autorijden, als die vermoeidheid maar overgaat.
Jeetje wat erg dat jij ook ziek bent en de knappe koppen in het EMC weten het niet? Dat is wel heel zuur. Hoop dat het met je man en dochter wel goed gaat. En wie weet vinden ze uiteindelijk toch wat je hebt.
Dankjewel, ik hoop dat het klopt en dat ik weer ga opknappen door die kuren.
Jij ook beterschap en veel liefs!
LikeLike
Alhoewel heel naar, al die dingen… is het ook erg fijn nu eindelijk te weten hoe het heet en dat men dus doelgerichter kan zoeken naar de juiste behandeling… eentje die goed doet ipv meer aanricht.
Je moet een lange adem hebben, (die heb jij gelukkig wel)… ik wens je dan ook van harte toe dat er snel -zoveel mogelijk- verlichting zal komen zodat het leven in haar geheel weer een heel stuk aangenamer zal worden voor je!
LikeGeliked door 1 persoon
De behandeling is al bekend en men blijkt er veel baat bij te hebben. Misschien wordt het voor mij geen 100% maar het zal sowieso echt wel verbeteren. Daar vestig ik mijn hoop in ieder geval op. Dank voor je lieve wensen! We gaan ervoor!
LikeGeliked door 1 persoon
Daarom. Duimen duimen duimen…
LikeGeliked door 1 persoon
Ha die Trees, ik maak wel een blogje dit weekend schreef je. En kijk heel blogland schiet overeind om je een hart onder de riem te steken. Hoe mooi is dat naast het vooruitzicht wat je hebt. Zo blij voor jullie!! Kalmpjes aan de komende dagen energie opdoen voor een week behandeling.
LikeGeliked door 1 persoon
Nou zeg… wat mooi hè… Ben er van onder de indruk, zo lief! 😏
We doen het idd kalmaan hoor. Het gaat snel nu, maar kan eigenlijk niet wachten! 🫢
LikeLike
O, Trees, wat is dat goed nieuws zeg!!! Wat heerlijk voor jullie!
Als je het gezellig vind, kom ik je opzoeken in het EMC , laat maar even weten 🙂
LikeGeliked door 1 persoon
Oh wat lief Minoesjka dat zou heel erg leuk zijn. Ik wil niet dat Jan en mijn dochter echt elke dag die kant op gaan. Ik bel je in het weekend goed? Als jij kunt komen, weten ze dat ik bezoek heb. Want ik weet hoe ze zijn! Lief! 👍🏻
LikeGeliked door 1 persoon
Helemaal goed, vind het ook gezellig je weer te zien
LikeGeliked door 1 persoon
Heel erg fijn Trees dat ze gevonden hebben wat er aan de hand is en natuurlijk nog fijner dat er iets aan te doen is. Ik hoop voor je dat het goed gaat helpen en je veel van je klachten de deur uit kan doen. Dat zou toch wel heel mooi zijn zeg…..
LikeGeliked door 1 persoon
Zeker weten Anneke, dankjewel! Het is nog heel onwerkelijk maar we zijn zo blij! Op naar de toekomst! ☺️
LikeGeliked door 1 persoon
Ja dat is je en jullie van harte gegund hoor… het is nu al zo’n tijd zo en die onzekerheid… ga duimen voor je hoor dat het allemaal goed komt in ieder geval een stuk gaat verbeteren.
LikeGeliked door 1 persoon
Via Thomas kwam ik hier terecht.
Fijn te weten waar je aan toe bent.
Gefeliciteerd!
LikeGeliked door 1 persoon
Wat aardig! Bedankt hoor!
LikeGeliked door 1 persoon
Een naam en een behandeling
Ik zal samen met jou de dagen aftellen totdat jouw behandeling begint.
Optimistische groet,
LikeGeliked door 1 persoon
Wat lief Rob! Ben echt heel blij dat het een naam heeft enz. Aldoor gehoopt en nu kan ik verder! 👍🏻
LikeGeliked door 1 persoon
Wat een oplichting moet het zijn dat je nu eindelijk weet wat er aan de hand ….eh, je hoofd is en voorál dat het verholpen kan worden. En fijn snel aan de beurt ook nog. Zal ook geen pretje worden maar voor beterschap heb je dat natuurlijk graag over. Mens wat fijn! Het moet allemaal zo angstig en onwerkelijk geweest zijn . Toch een beetje gefeliciteerd met de mooie vooruitzichten.
LikeGeliked door 1 persoon
Nou joh, we zijn zo blij! En er wordt gelukkig meteen doorgepakt, dat is ook heel fijn idd.
Geduld was dus echt een schone zaak hè.
Dankjewel Riet 👍🏻☺️
LikeLike
Ik ben héél blij voor jullie.
LikeGeliked door 1 persoon
Hoera!!!!!!! Die behandeling zal misschien ook niet meevallen, maar je hebt inmiddels weer uitzicht! Een feestje waard.
LikeGeliked door 1 persoon
Hoe vind je het top hè. Dat feestje vieren we hoor inwendig beetje energie sparen voor het vervolg! 😉
LikeLike
Ja, dat snap ik! Misschien heb je bij mij meegelezen, maar ik vier nu “feest” nu de bestralingen etc. (het eerste deel) achter de rug zijn – er is iets van vooruitgang, en ik mag krachten opdoen voor de rest van de behandeling.
LikeLike
Sorry nee, ik lees nergens eigenlijk. Maar fijn dat je ook kansen hebt op beterschap. Sterkte en veel kracht gewenst voor het vervolg van de behandelingen! 👍🏻
LikeLike
Zo blij ben ik om te lezen dat er eindelijk en diagnose is voor je. Natuurlijk niet fijn dat je deze aandoening hebt, maar gelukkig is er iets aan te doen. Ik wens je sterkte met de behandeling en hoop dat je weer snel de oude bent.
LikeGeliked door 1 persoon
Ja was een lange zoektocht, maar het had resultaat. Echt zo opgelucht! En nu door… 😀
LikeLike
Zo blij voor jou, een hele opluchting. Goed dat je bij de juiste neuroloog terecht gekomen bent. Warme groetjes, Bernadette
LikeGeliked door 1 persoon
Dankjewel lieve Ber! Hoop zo dat de behandeling gaat werken! Maar de neuroloog heeft er alle vertrouwen in!
LikeLike
Wat heerlijk Trees. Dat je nu weet wat het is. Eindelijk! Zo blij voor je. Nu vooruit kijken.
Liefs Joanne 😘🧡
LikeGeliked door 1 persoon
Geweldig, tis zo’n opluchting dat eindelijk te weten. En zeker durf ik nu weer vooruit te kijken 👍🏻
LikeLike
Jeetje Trees wat fantastisch dat er nu wat aan gedaan kan worden Gefeliciteerd ermee. Nou hopen dat de behandeling aanslaat succes ermee groetjes van ons.
LikeGeliked door 1 persoon
Dankje Flora, ja dat hopen we natuurlijk ook, maar komt vast goed ik heb wel vertrouwen hoor! ☺️
LikeLike
Al die onderzoeken hebben eindelijk iets opgeleverd. Blij voor jou! Nu duimen dat de behandeling mag aanpakken !!
LikeGeliked door 1 persoon
Geduld is beloond ja en het feit dat het een naam heeft, heel fijn.
Dankjewel, ja dat is het volgende maar als ik de neuroloog hoor komt het vast goed. Ik geef me eraan over!
LikeGeliked door 1 persoon
Trouwens, ik snap heel goed dat je een tikkeltje jaloers bent. Het feit dat er na jaren zoeken voor jouw ziekzijn nog steeds geen naam (en/of behandeling) gevonden is en je wordt “behandeld” met medicijnen die misschien een klein deeltje opvangen van de achteruitgang, vind ik echt heel erg…
Maar zo blij dat je toch blij voor mij kunt zijn! Dat waardeer ik echt, dankje Paul! 🙂
LikeGeliked door 1 persoon
Fijn dat je nu duidelijkheid hebt Trees, en nu Duimen dat de kuren goed aan slaan.🍀🍀🍀🍀
LikeGeliked door 1 persoon
Heel fijn Rianne!
Ja dat gaan we ook doen. Ik zal nog wel wat bijwerkingen krijgen zei de neuroloog maar dat hoort er vast ook bij.
Dankjewe! Ben zo blij!
LikeGeliked door 1 persoon
Dat moet zo goed voelen, dat je eindelijk weet wat het is, en dat er een behandeling voor is. Succes en beterschap, Trees.
LikeGeliked door 1 persoon
Dat is de spijker op zijn kop… eindelijk! En nu op naar de behandeling waar ik nu mijn hoop op heb gezet. Bedankt John!
LikeGeliked door 1 persoon
Fijn dat je nu duidelijkheid hebt en hopelijk snel met de kuur kan beginnen, fijn weekend
LikeGeliked door 1 persoon
Bedankt Adrie!!!
LikeLike
Wat fijn weer een stap goede richting nu maar hopen dat je spoedig met de kuur kan beginnen,fijn weekend
LikeLike
Wat een opluchting Trees! Ik ben zo blij voor je. Er is licht aan het einde van de tunnel. Eindelijk. 🤞
LikeGeliked door 1 persoon
Niet te geloven toch? Dankjewel, ben ook heel blij!
LikeGeliked door 1 persoon
Jeetje Trees, wat een ellende, gelukkig weer achter de rug en kan je verder met je leven nu je weet wat de oorzaak is. Ik wens je verder nog heel veel beterschap en geluk in je leven. Liefs Barbara Kessels
LikeGeliked door 1 persoon
Nou, het is allemaal wat, maar nog niet voorbij hoor… Kan nog wel maanden duren maar ik heb goede hoop. Dankjewel Barbara! 😊
LikeLike
Wat een grote stap in de goede richting. Ik duim dat je spoedig mag beginnen met de kuur.
LikeGeliked door 1 persoon
Dankjewel! Ik word 8 augustus verwacht voor de eerste kuur! Dus duurt niet lang meer gelukkig!
LikeGeliked door 1 persoon
Een belangrijk moment om even bij stil te staan en wij zijn ook heel blij voor je. De mensen van het Erasmus zullen het zeker als een uitdaging zien om je weer “ up and running” te krijgen. Veel succes komende tijd.
🙋🙋♀️ Herman en Wil
LikeLike
Een lieve zaterdagochtendgroet. Heb je al een zwijmel-liedje uitgekozen dat past bij je gemoed?
LikeGeliked door 1 persoon
Haha, nee helaas, geen inspiratie! 😊
LikeLike
Eindelijk een goed bericht Trees lieve groetjes Billy xx
Verzonden vanuit Mailhttps://go.microsoft.com/fwlink/?LinkId=550986 voor Windows
LikeGeliked door 1 persoon
Lieve Trees. Wat fijn dater eindelijk een uitslag is van wat je mankeert.
AIE valt onder de auto-immuun ziekte net zoals SLE wat mijn Rita had.
wat heerlijk dat er een behandeling kan gebeuren.
Wat een opluchting voormalige alle maal. mooi weekend.👍💋💋
LikeGeliked door 1 persoon
Ben inderdaad heel blij Corry! Ik antwoord even verder op Whatsapp! 🤗
LikeLike
Dankje Billy, wat een zoektocht hè. Het zal nog wel even duren maar ik ga ervoor! 😘
LikeLike
Wat zal je blij zijn met dit bericht.Hoop voor jullie dat er een behandeling voor is. Sterkte met alles.Liefs Tineke
Verzonden vanuit Outlook voor iOShttps://aka.ms/o0ukef ________________________________
LikeLike